 |
|
|
 |
|
Det hele startede d. 6 marts 2007...
D. 6 marts 2007 kl. 14:04 kom den dejligeste prinsesse til verden.
Fionasofie Maluna Petersen
Hun blev født på Hvidovre hospital og alt gik tilsyneladende som det skulle. Fiona blev født ved normal fødsel med navlestengen løst om halsen og grønt fostervand. Ingen tog videre notits af det, åbenbart meget normalt.
Fiona græd ikke da hun blev født og hun knyttede heller ikke hænderne sammen som spædbørn har for vane. Alt sammen noget der gik lægerne over hovedet?!
Tiden efter fødslen var let. Fiona græd sjældent, ja hun græd faktisk aldrig og hun sov stort set igennem om natten.
Vi var så glade for endelig at have fået en lille prinsesse til vores i forvejen ret så testestoron prægede hjem;o) med 2 drenge på nu 5- og 6 år.
Når vi var ude så plejede vi at joke med at de andre børn ikke skulle lære Fiona at græde, havde det dog bare været så simpelt at det bare var domino effekten der skulle igang.
Da jeg, May-Britt, Fiona´s mor, gik i mødregruppe så jeg hurtigt at Fiona var bagud. Det andres børn lå og holdt deres hoveder fint oppe på armene og Fiona, hun lå med næsen nede i tæppet.
Hun kunne knapt få hovedet op, men sjup så var det nede igen. Hun kunne slet ikke holde det.
Vi undskyldte Fionasofies langsomme udvikling med at hun bare var lidt langsom, at det nok skulle komme. Også fordi Fiona er en kvik pige, hun ser helt uptodate ud når man kigger på hende.
D. 15 august 2007 flyttede vi fra Kbh til Ruds Vedby. Kort herefter blev vi kontaktet af en sundhedsplejerske der kom på besøg noget tid efter.
Og så rullede lavinen.....
Sundhedsplejersken var meget bekymret for Fionasofies udvikling og kontaktede en motorikkonsulent. Sammen rådede de os til at få en henvisning til en børnelæge på Slagelse hospital. Som sagt, så gjort.
Vi kom ud på hospitalet og blev tilset af en børnelæge. Han udviste stor bekymring ang. Fionasofie men var ikke kompetent til at vurdere hende. Vi fik derfor en tid til en Overlæge Birgit Jepsen 1½ mdr efter!!!
Det var bare lang tid at gå med uvidenhed og uden mulighed for nogen fremgang.
De havde sagt at det højs sandsynligt var muskelsvind, og at det bare var et spørgsmål om hvilken det var.
Så kan I jo forestille Jer hvor jeg tilbragte alle mine aftener; ja nemlig, på nettet. Jeg søgte på livet løs efter svar på hvad der var galt med min elskede datter.
Under mødet med overlægen havde vi modtaget information om at Fiona er bærer af genet for SMA, spinal muskel atrofi. Dette er en stærkt nedadgående muskelsvindssygdom der ville efterlade os uden vores kære elskede datter efter knap 2 år.
En tanke der ikke var til at bære.
Det var en glædelig dag da Birgit ringede og fortalte at der var kommet svar på Fionas prøve og den var negativ, Fiona har ikke SMA
Tro på at vi var lykkelige.
Tiden der fulgte bød på nye bekymringer.
Fiona fik taget nye blodprøver, ikke at vi fik oplyst hvad vi ledte efter. Derudover ville de have en muskelbiopsi af Fiona. Det var vi naturligvis ikke begejstret for. Det ville betyde at Fiona skulle i fuld narkose, puha.
Jeg har hele tiden søgt svar på nettet om Fiona´s tilstand, hendes manglende færdigheder og hvad det kan skyldes.
Fra dag 1 da jeg læste om børnene inden på hjemmesiden hjerneaktiv.dk tænkte jeg, det er da nøjagtig sådan Fiona er og gør.
Det undrer mig egentlig at lægen overhovedet ikke havde overvejet at det kunne være en hjerneskade. Hun var fastlåst på at det måtte være muskelsvind. Men det var da immervæk svært at der skullel svinde noget der aldrig havde været der. Og det er også svært forklareligt at Fiona havde en fremgang. Hun begyndte at støtte på benene engang imellem når vi holdt hende, hvilket hun aldrig havde gjort. Og hun gjorde store tiltag til at ville krybe fremad, hvilket hun heller ikke har gjort før
Det er derfor at vi besluttede at træne Fiona efter Doman teknikken, se IAHP.org Det er en helt eminent træning der vil hjælpe Fiona. Og det siger jeg uden en skygge af tvivl.
Vi har nu senere fået en diagnose på Fiona; Rett Syndrom
Det var den mest forfærdelige nyhed vi kunne få, og så på vores søns 7 års fødselsdag, æv.
Vi havde set så mange eksempler på hvordan IAHP´s program kunne hjælpe børn med CP, at vi var fortrøstningsfulde. Det krævede bare at vi trænede. Men nu pludselig har vi ikke nogen at sammenligne med, og det er ganske forfærdeligt.
Vi tror på Fiona og vi tror på hendes vilje til at ville livet, vi har tænkt os at kæmpe med og for Fiona resten af hendes liv.
Det er derfor at vi har valgt at give Fiona stamcellebehandling. Da det er Fionas eneste sikre kort i kampen mod Rett Syndrom.
Med programmet fra IAHP, sænker vi Retts overtagelse af Fiona, men vi vil ikke kunne forhindre den i at tage mere og mere af vores elskede datter.
Det vil vi kunne med stamcellebehandling.
Fionasofie har fået 3 stamcellebehandlinger.
Vores mål er at få samlet midler ind til et trykkammer der vil kunne fremme stamcellernes virke og hjælpe Fiona med at ilte hele hendes krop optimalt.
Et sådanne trykkammer koster 100.000 kr.
Hvis I/Du vil donere et beløb til Fionasofie så kan det sættes ind på Fionas konto i Danske Bank, Reg. nr. 3164 Kontonr. 3164263061.
Fionas konto er skattefri.
Et billede af den underskønne prinsesse Fiona på den dag hun blev født.
|
|
 |