 |
|
|
 |
|
Idag startede meget hyggeligt, jeg skulle møde sent og lå og puttede med Fiona mens vi sang tommelfinger tommelfinger.... det var så dejligt.
Så var det igang med at spise og sen formiddag skulle jeg afsted i skole.
Her sidder jeg så til psykologi og hører om mønsterbrud og resilens- så er der pause og mine klassekammerater giver mig en kuvert med en stor økonomisk støtte til Fionas trykkammer!!!
Tænk en gang at der er mennesker der er så fantastiske betænksomme og som ønsker at hjælpe min lille pige.
Der står jeg så og takker og kan ikke lade være med at græde.
Det er sådanne øjeblikke der virkelig gør mig opmærksom på hvor stor en betydning andres hjælp har for mig. Selvom jeg normalt er sådan en der klarer skærene selv, så kommer jeg så absolut til kort ifht. Fiona.
Andres hjælp er uvurderlig.
Tusind tak til hele min klasse for dette generøse bidrag, I er med til at gøre min datters liv bedre.
Tak på mine, min familie og særligt min datters vegne.
Mange kram fra may.
Ja så gik det som det ofte går, jeg fik skrevet at det gik godt og så kastede Fiona op i aftes
L
Vi tror at det var madforgiftning. Her til morgen var hun i hvert fald bedre og tog i BH med hendes far
J
I aften er det bare råhygge med disneysjov og familietid. Det er ugens allerbedste dag.
Håber at I alle får en fantastisk fredag <3
Fiona har nu i nogle dage været påvirket af at hun fik epileptiske anfald på grund af stress.
De varede hele døgnet og vi kontaktede filadelfia for at få noget anfaldsbrydende. De mente dog ikke at de kunne hjælpe, men henviste os til holbæk. Fiona faldt dog i søvn efter lang tids udmattelse:( øv øv øv
Heldigvis varede det `kun`et døgn, men det tager mange mange dage at komme ovenpå igen:-/
Vi, Benjamin og jeg selv kom dog afsted på temadag og det var fantastisk.
Hvor er det bare al for sjældent at vi har 100 % børnefri med råhygge. Dejligt og det gav super overskud:)
Desværre kom vi hjem til en prinsesse der havde brækket sig hele natten:((
Ak ak.
Medvind tak-
Det kom så da Nana gerne ville give Fiona behandling efter Anat Baniel.
Nana er ved at videreuddanne sig til Anat Baniel - hun er i forvejen Feldenkrais terapeut, og AB er en viderebygning på dette.
Vi håber at det vil være med til at gøre en forskel for Fiona.
Vi har indtil nu været derinde 2 gange, så der går nok lidt før vi ser noget i hverdagen.
Vi var desuden til rejsegilde i mandags i vores nye hus:))) jaaaa, glæder mig så meget.
Huset er for Jer der ikke ved det, bygget lige til Fionas behov.
Det er Sorø kommune der sammen med sorø boligselskab har fundet ud af at bygge en handicapbolig i sorø.
Så vi bliver første indflyttere og det bliver skønt:)
Hav en dejlig dag allesammen.
Idag har været en fantastisk dag.
Vi har allesammen været ude og se Holbæk Garden spille med Mek Pek, og det var helt fantastisk.
Alle børnene synes at det var fedt og selvom det var højt, klarede Fiona det super godt ( det viser hvor godt det er at vi har lavet lydstimulering herhjemme;))
Det var Tina vores hjælpers børn der var med til at spille og de var virkelig dygtige. Det var en fornøjelse at møde hele Tinas familie. Så tak Tina for at du skaffede os billetter så vi kunne få en så fantastisk dejlig dag.
Håber at I alle derude har haft en lige så dejlig dag som os :)
Hej alle sammen.
Nu er det vist på høje tid at der kommer gang i noget opdatering her på siden
Som jeg før har fortalt er jeg i gang med min uddannelse til socialrådgiver, og sikken en masse læsestof der er derJ Så tiden er knap og det er grunden til at jeg ikke har fået skrevet før.
Fionas anfald er under kontrol med kost og epsomsaltbade. Vi er så glade for at det har hjulpet, det er ganske forfærdeligt med de anfald.
Jeg vil nu gå i tænkeboks for at finde måder at samle ind til Fionas fjerde stamcellebehandling. Den udvikling hun har gennemgået siden hendes første behandling er fantastisk. Særligt den sidste har været med til at give Fiona øget muskelstyrke i benene samt sproglig interesse. Det at hun spontant siger MOR, når jeg står i døråbningen, er dejligt og livsbekræftende.
Fiona skal have sin fjerde behandling i Kiev; vi har fundet et nyt sted hvor det er billigere end hos Medra hvor Fiona har fået hendes tre første behandlinger.
I Kiev behandler de med føtale stamceller – nøjagtigt som hos Medra.
Vi har nu 35.000 kr. – Behandlingen koster 55.000 kr. + rejseomkostninger. Så der er ikke så lang vej
Alt hvad I har til overs må I gerne donere til Fionas behandlinger.
Husk at mange bække små…..
Vi er taknemmelige for alle bidrag – og vi håber at Jer der har forslag til at lave indsamling melder sig
HUSK OKTOBER ER OFFICIEL RETT SYNDROME AWARENESS MONTH
www.rettsyndrome.org
Kram til Jer alle.
Nyd det sidste sommervejr, eeeelsker bare solen 
Fiona nyder den sidste sommersol i vedbygårds park. Dejligt <3
Fiona nyder den sidste sommersol i vedbygårds park. Dejligt <3
Så er vi på Filadelfia for at få lavet døgn EEG. Alt er gået fint siden Lørdag.
I lørdags startede Fiona jo med epileptiske anfald igen. Vi trak hurtigt en forbindelse fra det meget klorholdige vand i den indendørs pool i sommerhus, som Fiona havde været mange mange timer i fra mandag til fredag.
Vi tog straks Fiona i epsomsalt bad og gav hende masser af vand. Epsomsalt er med til at rense ud. Søndag havde Fiona ingen anfald og vi fortsatte med epsomsalt bade i timer ad gangen og ¼ tsk bagepulver i 200 ml. vand.
Så sidder jeg her på Filadelfia og skal have lavet EEG for at de kloge hoveder kan se om der er noget at se.
Så kommer lægen og spørger til anfaldene og jeg fortæller at vi forbinder det med en klorforgiftning!
Fortalte om poolen og ved I hvad hun sagde. ”det er nok bare en tilfældighed” !!!!
Hader læger!!! Nej det er nok bare en tilfældighed at Fiona fik mellem 30 og 40 anfald lørdag morgen, det hænger ikke sammen med at hun fra mandag til fredag har opholdt sig i indendørs pool med meget klor!!!
Synes ellers hun var god til at lytte sidst! De er sgu ens allesammen! F*** dem !
Tænk at være så indspist i sin egen lille profession!
Sidste gang jeg sætter mine ben her! Skulle have vidst det!!!
Jeg er så skuffet!!!!
Så har jeg tilmed fået en mail fra Fionas socialrådgiver ;
>>Jeg kan forstå på den besked du har lagt på min telefonsvarer, at det her to dage efter jeres feries afslutning, er meget svært for jer, at beløbet endnu ikke er til disposition??
Til det skal jeg bemærke, at det ikke er almindeligt at modtage løn ved en opgaves afslutning, men den sidste bankdag i måneden. Hvis I har lovet jeres hjælper noget andet, er det naturligvis jeres valg. Men jeg vil dog foreslå, at vi fremover indgår ansættelse og aflønning fra lønkontoret her, så I ikke skal have besværet.
Slutteligt skal jeg bemærke, at vi på grund af ferie er meget sparsomt bemandet her, og der kan derfor gå længere tid før du får svar.<<
Tja, hvis der går længere tid så når vil jeg mene at Fiona når at blive 18 år inden, med det tempo de fører sig på kommunen!!!
Derudover har de før udbetalt penge til feriehjælper før ferien!!!
Så er det sgu da ikke underligt at vi forventer at det er proceduren.!!!
Jeg er så f*****g træt af folk der lukker pis ud!
Og hvis de vil til at aflønne feriehjælper, så må de sgu nok til at sætte lønnen op!!!
Er der nogen der ved hvad man har krav på? Man får sgu da ikke nogen til at tage med som hjælper og arbejde til 111 kr. i timen før skat!!! Og tilmed kun får for 8 timer dgl. !!!
Hvad F*** sker der for Sorø Kommune!!!!!?????!!!!!
Sikke dog tiden går.
Sidste gang jeg skrev, skrevjeg fri os for det onde og det skete.
Efter 1½ md. stoppede anfaldene fra den ene dag til den anden.
Vi startede fiona op på epsomsalt bade, trykkammer 1 time dgl. og ændrede igen lidt på kosten.
Fiona fik 2 mdr. uden anfald ca. og det har været fantastisk dejligt og befriende.
I mellemtiden har fiona haft besøg af ønskefonden som gav hende et ophold i luksus sommerhus ved vesterhavet. Det var imidlertidigt noget skidt. Fiona har fået epilepsi anfald igen da hun efter vores bedste overbevisning er blevet forgiftet af alt det klor der var i poolen.
Så det der skulle være så godt, blev i virkeligheden så skidt.
Jeg var da ikke lige klar over at klor holdigt vand i indendørs pools var rigtigt skidt for epileptiske børn! ØV!
Vi havde ellers en god tur og det var heldigvis først lørdag det kom kl. 5 om morgenen 8-/ (vi skulle hjem søndag)
Hvis der er nogen der har børn med epilepsi så kender i til den skræk det sætter en i livet. Det er ganske forfærdeligtL
Vores ferie- tja vi nåede da at opleve lidt. Vi var på bunkermuseet i hanstholm og det var ret spændende, så var vi på kystcenteret i thyborøn og det synes fiona var ret så spændende. Det er så dejligt når man har en far der bare har en evne til at få alt til at virke spændende.
Vi fik da også oplevet vesterhavsvinden, både med og uden anfald.
Jeg kan uden at trække en mine sige at vi hader hader hader anfald !!!
Alt er sat i stå og på spidsen. 24 timers overvågning, og ikke kun med kamera, nej der skal være en 24 timer ved siden af Fiona, og det er bare så hårdt!!!
Måske virker det ikke så galt, men når hun har haft 20 anfald fra kl. 5 til kl.13 så er det hårdt psykisk. Og i og med at anfaldende er der om aftenen også og natten så får man heller ikke sovet ordentligt.
Det er helvede på jord!
For Fiona mest, men også for resten af familien.
I dag skulle vi have været på akvarium, nu er benjamin og emmilio og ronaldo kørt, mens jeg sidder her ved siden af fiona og sanne løber mig til hjælp når jeg mangler noget, fiona skal spise eller jeg skal på toilet.
ØV!
Nå øv væk fra alt det dumme.
Fiona har klaret sig super imellem anfaldsepisoderne.
Hun har talt mere og har faktisk i dag sagt SanneJ Sanne er som nogen af Jer ved, Fionas hjælper.
Fiona har også haft besøg af Inger og Linda fra Børneklinikken. De skal hjælpe VISO som hjælper Kommunen med at finde ud af hvilket kommunikationsmiddel der er bedst for Fiona.
Det er jo ingen hemmelighed at vi ønsker for Fiona at hun får mulighed for at prøve en mytobii som er en øjenkommunikationsskærm. Den koster en del og det virker ikke som at kommunen er så begejstret ved det.
Fiona er i udredningsperioden blevet præsenteret for billeder af bamser og dukker, samt klodser i forskellige farver.
Jeg tror at det har været svært for Linda og Inger at tilpasse deres materiale til Fiona, fordi Fiona ikke taler og ikke kan benytte sine hænder.
Der har været dage hvor det ikke er gået så godt og dage hvor det er gået super. Det endte med at Inger tog materiale med til at lave sætninger til fiona som hun selv skulle læse for derefter at udvælge billede der passer til teksten.
Jeg tror ikke hun troede på at vi ikke havde indøvet det med Fiona, altså snydt!!! Som om vi ville snyde fiona bedre og få et kommunikationsmiddel hun alligevel ikke ville kunne benytte!
Nå men hun lavede så sætninger selv som fiona læste og udpegede billeder til og hvor mange havde fiona rigtigt…… jeps 100% J Så det håber jeg da bestemt at de har med i deres vurdering, selvom det ikke var hver gang fiona havde deres større mindre klodser rigtigt.
Det er jo også sådan med Fiona, at nogle dage er hun helt på toppen og med på det hele og andre dage er hun slet ikke med på at lave noget. Det er bare svært at tage hensyn til når de kun kom 3 gange hver. Så kræver det jo ligesom at Fiona skal være fuldt ud klar hver gang. Og i virkeligheden stiller jeg mig undrende overfor hvordan man kan danne sig et billede af en lille pige uden sprog og håndfunktion på 2 x 3 besøg.
Men nu skal jeg jo ikke spille klog på det, og det har da været hyggeligt. Linda og Inger er nogle dejlige mennesker, og hvis det skulle være nogen er vi da glad ved at det var dem.
Så må vi bare se hvad de kommer frem til. Jeg synes det er så synd for Fiona hvis ikke hun får det optimale kommunikationsmiddel.
Derudover er der jo det sædvanlige brok over kommunen. Nu har de besluttet ikke at bevillige carbogen som er en del af hjemmetræningsprogrammet. Hvad det dog ikke finder på.
Og så er der den evige kommunikation, eller det kan man jo ikke kalde det når de aldrig svarer, så er det vist en envejsdialog, som jeg fører med kommunen.
Påtrods af at vi har aftalt at fionas socialrådgiver skulle melde tilbage senest efter et par dage. Ikke med svar men med en bekræftelse på at mine mails er modtaget.
Men der er åbenbart noget i professionen socialrådgiver der gør at man kan fravige mundtlige aftaler.
Jeg håber sandelig at jeg formår at udføre det sociale arbejde markant bedre når jeg er færdiguddannet.
Man kan føle sig forfærdelig magtesløs når man sidder med et handicappet barn og behov for hjælp.
Så er det bare ikke fair at man skal ligge på sine blødende knæ for at modtage det.
Øv hvor er jeg slet ikke begejstret for Sorø Kommune. Føj, de burde skamme sig!
Jeg er dog glad for de firmaer der står for Fionas hjælpemidler. De er så flinke til at komme og indstille, hurtig og god service. Så det er dejligt når det nu skal være.
Nå puha nu har jeg skrevet meget.
Vil lige afslutte med at fortælle at jeg afsluttede mit 2.semester med et 10 tal i samfundsvidenskabJ
Og holder nu sommerferie, hvis man kan kalde 24 timers overvågning af Fiona for ferie.
Tjuhej herfra. Nyd sommerenJ
Fiona på kystcenteret i thyborøn
Fiona på kystcenteret i thyborøn
Vi var i marts i Mexico hvor Fiona fik sin 3 stamcellebehandling. Det gik godt og alt var som det skulle være. Vi nød tiden i San Diego og hyggede med Fiona.
Siden sidst har vi været havnet i et sort hul som vi langsomt forsøger at krave os op ad.
Fiona har fået regulere epileptiske anfald.
Vi ved ikke om det er behandlingen eller om det er kostændringen som vi lavede drastisk om for at få Fiona til at tage på i vægt, eller om det er udviklingen i Fionas Rett.
Det startede for 1½ måned siden med et karakteristisk anfald med kramper og øjnene der vender det hvide ud.
Første anfald på motorvejen hvor Benjamin kører og Sanne Fionas hjælper sad bagi hos Fiona.
Sanne anede ikke hvad hun skulle gøre og Benjamin i fuld fart ind til siden. Fiona blev helt blå men Benjamin fik heldigvis hende ud af anfaldet.
Så kom jeg hjem og Benjamin fortalte mig om det. Så gik han på toilet og i det samme fik hun endnu et anfald og jeg troede hun skulle dø. Jeg var rædelsslagen.
Aldrig i mit liv har jeg oplevet noget så frygtindgydende som at se min 4 årige datter ligne excorsisten og blive helt blå.
Selv ikke den gang da vi troede Fiona havde SMA og at vi ville miste hende inden hun blev 2 år, var jeg mere skrækslagen.
Hun havde mellem 15 og 30 synlige anfald dagligt til at starte med.
Vi prøvede alle trick, ændrede kost, gav homæpatisk medicin mm. intet virkede.
Så prøvede vi trykkammer og Epsomsalt bad. Det hjalp.
Fiona fik så nogle dage uden synlige anfald. Det var rart og vi håbede at det var det.
Men sådan skulle det ikke være.
Fiona får fortsat anfald men ikke 15-30 synlige anfald dagligt.
Vi har i sidste uge fået lavet EEG på Fiona, hvor de måler hendes hjernebølger.
Det viste at hun var i status, hvilket vil sige at den 1½ time vi var der havde Fiona epileptisk anfald som vi ikke kunne se. Meget skræmmende.
Vi måtte give Fiona stesolid for at få det til at ophøre.
Fiona har i løbet af den sidste 1½ md. mistet 3 års træning.
Det bliver en lang og sej kamp for at kæmpe os tilbage til hvor Fiona var.
Ja 4. maj. Danmarks befrielsesdag. Så fri os for det onde og giv os vores datter tilbage.
nu vil jeg slutte da jeg har 3 dejlige børn ved min side, fortsættelse følger....
Så er der update
J
Sjældent har jeg været så stolt og så imponeret på en og samme gang.
Vi har i start januar været på FHC kursus. Til Jer der ike ved hvad det er, så er det det vi træner med Fiona hver dag. Det er et program der stimulerer synssansen, høresansen, mobiliteten, kommunikation, manuelle og følelser og det sociale.
Okay hold fast.
Vores pige har Rett Syndrom, alle der kender noget til det, ved at prognosen ikke er videre positiv.
Jeg kan så fortælle at vores pige det sidste ½ år, har udviklet sig med ½ år!!!!
Hvor vildt er det!
Det er mega vildt.
Okay here we go:
Fiona har på intet tidspunkt rykket på den manuelle del. Det er griberefleksen. Den der er nødvendig for at kunne holde på noget og give slip på det igen. – Men fordi vi har trænet reflekser, er Fiona nu i stand til delvis at gribe om et objekt, og delvis give slip igen. Det betyder at Fiona er rykket til at være 1.5 md. på denne skala.
Det er et stort skridt mod selv at kunne lege, spise mm. Det er en kæmpe succes, særligt hos en pige med Rett Syndrom. Way to go Fiona
J
!!!!
Okay I tror måske at det var det men nej.
På det sociale område var Fiona for ½ år siden 10,9 mdr. Nu er hun 25,5 mdr.
Hun viser interesse i at interagere med omverdenen, hun søger efter omsorg selv.
Det er en stor ting selv at kunne give udtryk for om man mangler mor eller far.
Derudover er Fiona begyndt at ville være fræk, ligesom hendes to storebrødre. Så når de laver ballade, så forsøger hun lige også at gøre noget. Hun er en rigtig laban og hun ved det. Hun er også begyndt at teste os, for at se om hun kan få sin vilje. Og hun er klart bevidst om at mor er hende der giver efter og synes at hun da skal have sin gulerodssaft
J
Fiona er begyndt at imitere lyde vi siger. Mange flere end hun før har gjort. Det er en fryd hver gang vi høre hendes lyse stemme. Det er som gulddråber der rammer ens hjerte. <3<3<3
Intelligensmæssigt der er hun bare så fantastisk. Vi har jo fra start af, lært Fiona at læse og lært hende matematik. Hun har så i hastige skridt bevæget sig op ad skalaen.
Og jeg vil lige starte med at fortælle at Fiona altså praktisk talt var blind da vi startede. Fiona kunne se skygger men reagerede først, når vi talte til hende samtidig. Vi kunne altså krybe op til hende uden lyd, og hun ville ikke reagere. Først når vi sagde noget reagerede hun og vidste at det var os.
Vi startede med lystræning, derefter sort/hvide bits, så bits med farver og så ord.
Fiona har lært at læse ved at affotografere ordet. Med det sagt, vil jeg gøre opmærksom på at det bestemt ikke er en ringere måde at lære at læse på, i forhold til den vi lærer i folkeskolen, men ABC.
Tværtimod. Den gør Fiona i stand til at læse speedreading.
Så kan man tænke; Hun er snart 4 år…hvad skal hun bruge det til?!
Tja.. hvis jeg endte op med at være helt eller delvist afhængig af omverdenens hjælp, så ville jeg da sådan set gerne have evnen til at kunne læse og regne
J
Sidste gang blev Fiona testet for om hun kunne tallene. Og det vidste vi, de kan hun da. Vi havde jo lavet dem med hende og laver matematik. Og ja det kunne hun.
Denne gang ville de teste om hun kan alfabetet! Og så tænkte jeg, okay, det kan hun nok ikke lige. Det har vi nemlig slet ikke lavet noget af. Læst men ikke de enkelte bogstaver.
Men jo, bom bom bom, Fiona gav os alle tørt på og vidste igen sine fantastiske færdigheder.
Jeg kan da sagtens alfabetet så hun ud til at tænke da hun med øjenudpegning, valgte rigtigt, alle gangene!!!
Nu skal Fiona til at læse sine egne bøger, uden at vi læser dem højt for hende. Det er bare så imponerende. Min egen viljestærke mega seje pige
J
Du gør dine forældre så stolte
J
Hun er altså rykket fra 50,6 mdr. til 68, 8 mdr. på ½ år i læsning. Way to go girl. Jeg får lyst til at hoppe og danse bare jeg skriver det. Hun er bare fantastisk.
Så blev Fiona testet på det taktile område. Der var hun for ½ år siden, 7,1 md. og nu var hun 11,1 md.
Fiona kunne ved berøring skelne mellem forskellige objekter. Og hun nød den leg. Tror den hedder KIMS leg. Hvor man gemmer legetøjet under et tørklæde og så skal mærke hvad det er.
Alt i alt har vores dejlige datter endnu en gang formået at forbløffe og overraske mig. På den helt igennem positive måde.
Alle lagde også mærke til hvor meget mere med hun er og hvor mange flere lyde hun siger.
Matthew som er chef for FHC, gav os Fionas reflekser og sagde at dem skulle hun lave, hvortil Fiona , der lå i sin barnevogn, sagde : åhåhh
JJ
Og vi hørte det alle sammen!
Vores program til næste gang handler om Fionas kost, hun skal tage på. Derudover skal hun forbedre sit energiniveau og så skal hun i varmtvandsbassin minimum 30 min dgl. Derudover arbejder vi videre på det intillektuelle, med læs selv bøger og engelsk som nu. Så skal Fiona have flere valg i hverdagen og være med til at bage, lave mad, lege interaktive lege mm.
Vi er rigtigt glade for vores program og kan ikke vente med at det kører helt på skinner.
Vi skal have søgt om et bassin, spabad, hvor Fiona og en af os kan være nede i sammen og lave hydroterapi(vandterapi). Det er enormt vigtigt for Fiona at få muligheden for at komme ned i vand da det tilgodeser hendes handicap, at bringe hende tilbage til det tidlige stadie, inden i mors mave, hvor hun i sin tid, lærte at bevæge sig. Det vil give Fiona mulighed for at kunne udvikle hendes mobilitet og selvstændighed.
Fiona har brug for at være i vandet længere tid end et almindeligt bad, da det tager tid for hende at blive ”varmet op”.
Så vi håber at det lader sig gøre.
Vi er bare så glade og kan næsten ikke få armene ned.
Så glem alt om regninger og økonomisk krise i Januar. Lige nu vil vi bare glædes over den fremgang, det udkom, der er kommet ud af det sidste ½ års træning og behandling.
Husk vi samler stadig ind til at komme af sted til at Fiona kan få sin behandling. Hvis I vil hjælpe denne her seje pige, så sæt nogle mønter ind på hendes konto
J
Så blev det 2. juledag. Julepynten er nede og der er gjort træningsklar i stuen igen. Vi mangler bare så meget plads.
Julen gik stille for sig. Fiona nød at få gaver og særligt hendes dukkehus var hun begejstret for. Da vi skulle rundt om juletræet kom Fiona i sin walker og blev kørt med rundt om juletræet. Det må være det næstbedste ved siden af at hun selv ville kunne gå rundt.
Fiona har ikke taget på, men vi er startet op på maltodextrin, efter anbefaling fra diætisten på holbæk. Så håber vi det giver lidt.
I januar skal vi have scannet Fionas mave, for at se om den fungerer. Fiona har nu haft forstoppelse i 3 år og intet virker. Eller lad mig sige, intet fortsætter med at virke. Fordi det virker nemlig som om at hver gang vi ændrer på noget, i forhold til hendes mad, så går det godt et par dage, men så er det tilbage til forstoppelsen igen. Vi er også i gang med at afprøve zoneterapi hos Tina Højfjeld,
http://zoneterapi-tina.dk/
Tina vil så gerne hjælpe Fiona, så hun behandler Fiona vederlagsfrit. Det er virkelig mange penge vi sparer på det. Zoneterapien virker som alt andet i et par dage og så er det tilbage til forstoppelsen. Men vi håber at Tina kan få bearbejdet maven, så de kommer til at fungere ordentligt hele tiden.
Nu kommer nytåret og et helt nyt år tager sin start. Vi håber at det bliver et år i Fionas tegn. Et år hvor der sker udvikling med Fiona og vores familie. Vi håber at kunne flytte ind i et større hus, så vi ikke skal vælte over ståstativ, spisestol, barnevogn, badekar, toiletstol mm.
Jeg fik desuden 7 i min prøve, og alt taget i betragtning så er jeg temmelig tilfreds. Men næste gang håber jeg at få mere;))
God jul og godt nytår
Endnu en dag er gået, uden at jeg har nået alt det jeg skulle.
Tænk at det allerede er 4. dec. i skrivende stund.
Fiona var desværre ikke til varmtvands fys. i torsdags fordi hun bare var så ked af det. Hun græd og græd og havde ondt i sin mave. Hun har forstoppelse hver dag og hun er så ked af det.
Det er så grænseoverskridende for mig og for hende at skulle hjælpe og have hjælp når hun skal på toilet. Jeg synes snart at vi har forsøgt alverdens ting for at få styr på den mave, men jeg synes ikke der er noget der virker
L
Vi skal på hospitalet på fredag og tale med den nye læge. så vi håber at kunne få en scanning af Fionas mave. Vi er sikre på at der er noget galt. Hun tager ikke imod Movicol og heller ikke laxoberal. Begge afføringsmidler der skulle give en god afføring, men hos Fiona er der intet der virker. Derfor er vi jævnligt nødt til at give Fiona lavement, fordi det er ret farligt at have stående afføring i tarmen. Vi kan også¨se at Fionas anfald og angst bliver værre når hun ikke har været på toilettet
L
Fiona har desværre tabt sig på trods af at hun spiser godt og får olier og diverse. Så vi skal have hende undersøgt og håber at finde en løsning. Vi har indtil videre fået anbefalet maltodextrin som vi starter op med snarest. Ikke fordi det er det bedste at indtage men fordi vi ikke kan forsvare overfor os selv, at Fiona vejer 8,6 kg. når hun hastigt nærmer sig de 4 år.
Jeg håber at dagen bliver super god i dag.
Fiona skal til ABR med sin far og Hjælper Sanne, og jeg skal læse, på mandag har jeg prøve på min nyopstartede uddannelse, og jeg må indrømme at det er noget svært at få læsning, 2 drenge, 1 mand og 1 lille Fiona, til at gå op i en højere enhed. Det er som om at der hele tiden er et eller andet der skal ses til. Så i morgen skal der læses op til prøven.
Hav en dejlig dag.
Kram fra Mayiabritt
Kan du undvære 100 kr. ?
Fionas indsamling er gået i stå.
Vær med til at sætte gang i den.
Gør en forskel for en lille prinsesse!
Så er det ved at være et stykke tid siden sidste opdatering.
Fiona er startet til varmtvands fysioterapi. Det er super godt, stille og roligt.
Så nu går hun til ridning tirsdag, børnehave hver 2-3 onsdag, og svømning hver torsdagJ Ja hun er en travl lille dameJ
Her til aften har Fiona sagt en hel sætning som vi forstodJ Vi spurgte hvem der skulle lægge hende i seng, Mor eller Far. Efter noget tid svarede hun; Far skal lægge mig i seng, og morJ Så hun ville have at vi begge lagde hende, og det gjorde vi selvfølgelig såJ
Det er bare så fantastisk at hun kan sige noget som vi rent faktisk forstår. Selvfølgelig skal det være i en kontekst, men skidt pyt med det, vi forstod det!
Fiona er blevet så dygtig til at stå i sit ståstativ. Da hun fik det hang hun en del i overkroppen. Det gør hun endnu men slet ikke ligeså meget og hun kan nu stå der ½ time ad gangenJ Det er godt for hendes knogler at der kommer noget vægtbæring på dem.
Dr. Rader som laver Fionas stamcellebehandling har tilbudt at Fiona får hendes 3 stamcellebehandling gratis!!!!! Ja du læste rigtigt!!! Gratis!!!!
Han mener at Fiona skal kunne opnå bedre resultater, end hun har gjort ved de 2 behandlinger, som hun indtil nu har fået.
Det betyder for os at vi skal have samlet 30.000 kr. ind til rejsen.
Vi har besluttet os at fastlåse de 52.000 kr. der står på Fionas konto til trykkammer, da det er med det for øje, at de er blevet indsamlet.
Vi håber at du vil hjælpe os, med at få samlet ind til rejsens omkostninger.
Hvis du har nogle idéer til hvad vi kan finde på for at få samlet pengene ind, så er du mere end velkommen til at kontakte os.
Vi er overlykkelige over denne mulighed for at Fiona allerede i nærmeste fremtid får sin tredje stamcellebehandling:)
Hvis du vil hjælpe kan du finde fionas kontooplysninger her på hjemmesiden.
Jeg sidder ofte og tænker, hvad ville jeg gøre hvis det var naboen der havde fået en handicappet pige der var så hårdt ramt som Fiona.
Ville jeg så have hjulpet?
Ville jeg ha givet penge til hende, for at hun kunne få hjælp.
Jeg synes at det er ubeskriveligt let at sige Ja til. Måske fordi jeg selv står midt i det.
Midt i frustrationen over at økonomien skal styre om jeg kan hjælpe Fiona den bedste måde jeg ved hvordan.
Jeg synes stadig at det er bizart, at modtage mails fra folk der spørger hvorfor helvede de skal støtte Fiona og at de for fanden ikke gider læse om det mere.!
Jeg tager mig i at ønske dem alt skidt på deres vej.
Og jeg ønsker ikke at være den person der ønsker andre det dårligt. Men når vi kæmper med så forfærdeligt meget herhjemme, så er det svært at se positivt på de mennesker.
Jeg sidder ofte og tænker hvorfor os? Hvad var det der gjorde at vi skulle stå i denne situation?
Vi håbede jo bare på en glad lykkelig familie, med 2 raske drenge og en lille rask pige.
Nu ville Fiona kunne løbe rundt og lege med hendes brødre. Hun ville gå på toilettet selv og spise selv.
Hun ville kunne løbe ind og ud af huset uden at få anfald som hun får nu, hver gang hun kommer fra et lokale til et andet.
Tænk sig hvor jeg ville være lykkelig om vi stod i en situation med en lille pige i trodsalderen. der ville selv og kunne selv.
Det er freakin´hårdt at have en pige der kræver én 24 timer i døgnet.
selv når hun sover er vi nødt til at være på.
Indenfor de sidste 14 dage har Fiona vågnet 4 gange om natten og kastet op. Er vi der ikke med det samme kan det have fatale følger.
Det er ufatteligt svært at få et studie og en familie med et handicappet barn til at køre samme spor.
Får ikke altid læst da Fiona kræver en også efter kl. 20 !
Mine håb for Fiona er at hun kommer til at sidde selv.
Tænk en gang. Bare at hun kommer til at sidde selv.
Så kommer der nok et ønske videre, men lige nu er mit højeste ønske at hun kommer til at sidde selv.
Og at hendes udviklingen ikke går tilbage når nu hun er syg.
Det er desværre under sygdom at Fiona mister færdigheder:(
Jeg synes at livet byder os mange prøvelser.
Jeg håber og ber for at I vil hjælpe os igennem, og tage Fiona med i Jeres bønner.
Vi sælger streamers til din bil, eller hvad du kunne finde på at sætte den på.
Vi har lidt lyserøde og nogle sorte.
Alt det koster er portoen for forsendelse og det du selv ønsker at donere til Fionas konto.
Hej allesammen.
Jeg håber at I alle er kommet godt igennem sommerferien.
Vi har nydt den i fulde drag.
Fiona har været brandmajor;) Vi var ude til et sommer arrangement med Falck hvor Fiona fik lov at prøve og køre i brandbil. Det var lykken, hun var bare så begejstret.
Vi har fået lov at låne et trykkammer i 5 måneder og vi glæder os sådan til at komme igang og se effekten af behandlingen.
Jeg håber at vi når vi skal aflevere det tilbage har fået samlet penge ind til Fionas eget trykkammer og hendes 3. stamcellebehandling.
Tiltag til arrangementer hvor vi kan få samlet penge ind til Fionas behandlinger starter nu.
Tiden op til nu har været stresset da jeg, Fionas mor, skal starte på uddannelse, og der har været sommerferie på kommunen!(evig stressfaktor!)
Vi håber at I alle vil være med til at få samlet pengene ind både til kammeret og til Fionasofies 3 stamcellebehandling.
Mange desværre regnfulde i disse dage, hilsner fra Fionasofie hende selv, og forældre;)
|
|
|
|
Jahh, jeg skal besøge børnehaven!
|
|
|
Fiona på vej til at besøge børnehaven.
Så er vi hjemme efter FHC appointment.
Det var så fantastisk eminent og super fedt.
Vores elskede datter Fionasofie var bare super dygtig.
Fiona viste Carol fra FHC, at hun kan læse, kan alle tal, kan genkende billeder. Hun var virkelig super super dygtig.
Vores lille 3 årige pige læser, bare sådan;)
Vi kom hjem med et nyt program med ny udvikling af det eksisterende. Fionasofie skal nu være mere med og vi skal kommunikere omkring det læste så vi får kortlagt hvor langt Fionas forståelse er.
Det bliver bare så spændende.
Derudover har vi fået ny lyde på programmet og nyt dufteprogram.
Det bliver bare så godt.
Vi skal tilbage igen d. 25 med kostprogram og så igen januar 2011.
Vi håber at få samlet alle pengene til trykkammeret som vi igen prøvede hos FHC.
Det bliver bare fantastisk at få hjem til os selv så Fiona kan få kontinuerlig behandling.
Men for at vi kan købe det skal vi have samlet alle pengene sammen. Så Vi håber at i alle husker at alle bække små...
Det er ikke ? om du har 10 kr. eller 100 kr. alt gør en forskel.
Vi håber at indsamlingen kommer til at gå super stærk.
Mange varme sommer hilsner fra Fionasofies forældre
Hej allesammen
Puha Fiona er tidligt oppe idag.
Hun har kastet op siden kl.6 og hun er brandvarm:-((
Vi har snart nye streamers til Jer der gerne vil køre med reklame for Fionasofies hjemmeside.
Jeg håber der er mange af Jer der vil det.
Hvis der er nogle der ligger inde med kendskab til lokaler der kan lånes ud, ex. et sted som Gimle i Roskilde eller lin. hvor vi kan arrangere en koncert til støtte for Fionasofie.
Jer der kender kunstnere må også gerne kontakte os hvis det kunne tænkes de ville komme og spille.
Jeg kan ikke sætte en dato før end der er et spillested.
Tusind tak for at I alle støtter Fionasofie og Jeg håber at Jer der endnu ikke har doneret til Fionasofie vil gøre det så vi kan nå målet og få samlet nok ind.
Hvis der er nogen der har mulighed for at være tovholder for musik arrangement må i meget gerne melde ud.
Tusind tak allesammen.
Hav en dejlig sommer dag.
Jeg sidder her og håber at der sker et mirakel. At der kommer èn og fortæller at de har svaret, at de har fundet løsningen.
Vi skal samle en masse penge sammen, men indsamlingen udefra er gået i stå.
Lige nu er det kun opsparing der går ind til Fionasofie. Men for at vi kan nå målet som er 200.000 kr. til et trykkammer og til Fionasofies 3dje stamcellebehandling er vi nødt til at alle hjælper og flere endnu.
Hvert beløb tæller for at kunne nå målet; Vi har brug for at omverdenen bliver gjort opmærksomme på Fionasofie.
Vi har brug for hjælp fra hele danmark.
Vi har brug for mediedækning for at få vind under indsamlingen.
Er der nogle der har kontakter til nogen der vil kunne hjælpe?
Vi er så glade for at I er her for at støtte op om Fionasofie. Som forældre er det hårdt arbejde hver dag at skulle kæmpe for ens datter, men vi bliver stærke af at se fremskridt.
For at kunne fortsætte kampen for Fiona skal hun hjælpes til at udnytte stamcellerne på bedste vis og få flere behandlinger.
Fionas liv er en evig kamp, og der er ingen lette løsninger på Fionas handicap. Men sammen har vi muligheden for at gør Fionas liv lettere.
Vil du hjælpe os med at gøre Fionas liv lettere?
Man skal huske på at livet er som en æske chokolade, man ved aldrig hvad man får.
Og det kunne være dig der havde brug for den hjælp som min datter desværre har; og jeg håber at der i det tilfælde ville være nogen der ville hjælpe dig.
Jeg håber at du vil være med til at hjælpe.
hilsen Fionasofies mor
Det er med sorg i hjertet at vi idag siger farvel til Fionasofies hjælper Rasmus der har været helt igennem eminent.
Vi kommer til at savne Rasmus og Fiona kommer til at mangle ham i sin hverdag:(
Heldigvis vil vi stadig have kontakt med Rasmus, da han er en af de eneste vi er trygge ved til at passe Fionasofie.
Vi håber at han kommer til at klare sig super godt på sit studie, og vi ved at hans vej i fremtiden vil være indholdsrig og produkitv, da han er arbejdsom, empatisk og super positiv. Ja det lyder næsten som en anbefaling jeg er ved at skrive, men vi er bare så glade for ham og meget kede af at sklle sige farvel til ham.
Der er nu 3800 kr. på Fionasofies konto. Vi skal have samlet 96.200 kr. endnu til Fionasofies trykkammer.
Vær med til at hjælpe en fighter i kampen frem i livet, trods alle odds.
kram fra Fionasofies forældre
rasmus og Fiona hygger sammen med en killing
Hej allesammen
Nu er der 3000 kr. på Fionas konto.
Vi mangler 97.000 kr for at kunne købe et trykkammer til Fionasofie.
Jeg er blevet gjort opmærksom på muligheden for at en restaurant donerer overskuddet for en aften, således at man kan invitere folk til at komme og spise i et vist tidsrum, ex. 17 - 22 og alle penge der går ind der imellem går til Fiona.
Nu skal vi bare finde en sådan restaurant. Hvis der er nogle af Jer der er ejere af en restaurant der kunne se ovenstående som en mulighed er Du meget velkommen til at melde tilbage.
Jeg håber at dette kan være vejen frem for Fionasofie.
mange hilsner fra fionasofies far og mor
Vi skal have samlet 200.000 kr sammen. Kontoen siger nu 2400 kr.
Smid en skilling til Fionasofie, og støt en god sag.
Fionasofie er bare rykket så vildt i sit sprog. Hun siger flere ting nu, hun er så dygtig. Stadig en fåmælt prinsesse nogle dage men andre dage pludrer hun løs. That´s my girl. Love U. Så skal vi bare have samlet ind til trykkammer. Det vil bare gøre en kæmpe forskel. Og sidder du og tænker, det er for dyrt det kan jeg... ikke hjælpe med så skal du vide at selv små beløb gør en kæmpe forskel.
Hvis alle hjalp med lidt, så ville vi have de 100.000 kr det koster!!!
Alt hjælper. En 50´er det er en lotto kupon, eller en pakke smøger. En drink i byen.... ja jeg kunne blive ved.
Så du skal vide at ethvert beløb gør en stor forskel.
Kan du undvære 10 kr. 20 kr. så vil det hjælpe Fionasofie. Intet beløb er for lille, ej heller for stort
Kram og gode tanker fra Fionasofies mor ? ? ?
Hej allesammen
Fiona har nu været syg i 3 uger. Hun er nu på penicillin som vi håber vil hjælpe.
Al hendes sygdom gør mig panisk angst for hvad fremtiden bringer.
Jeg bliver nødt til at hjælpe min datter det bedste jeg kan men jeg har desperat brug for jeres hjælp.
Fiona har brug for et trykkammer for at kunne udnytte sine stamcellebehandlinger til fulde. Vi er nødt til at booste dem ekstra ved brug af trykkammer.
Fiona er 3 år nu og jeg synes at tiden går al for hurtigt. Vi har brug for at Fiona opnår sælvstændighed på nogle livsområder, så hun ikke skal være afhængig af hjælp resten af livet.
Minn lille prinsesse har fortjent et godt liv som alle andre også har. Hun skulle have været født af rige forældre som kunne opfylde hendes behov ved bare at gribe i lommen og putte 100.000 kr på bordet til et trykkammer. Det er hun desværre ikke. Hun er født af nogle forældre der elsker hende højere end nogen kan ane, som vil hende det allerbedste og som gør alt for at få samlet penge ind til at kunne hjælpe.
Jeg føler at tiden løber fra os, fordi Fionasofie har størst chancer for at opnå selvstændighed når hun stadig er lille, fordi det er så meget lettere at ex. sætte sig op selv med en lille krop end når man er 10 år.
Fionasofie er vores datter og vi gør alt vi kan for at hjælpe hende.
Hvis din datter var ramt ligeså hårdt som Fiona; Ville du så ikke gøre alt?!
Vi beder om din hjælp; Vi beder dig donere til Fionasofie, så hun kan få de bedste betingelser i livet der overhovedet er muligt.
Fionasofies konto; Reg nr.3164 Konto nr. 3164263061
Hej alle
Så er familien hybenvej hjemme igen efter en tiltrængt ferieren på den dominikanske republik.
Vi har nydt at være afsted allesammen og det har været fantastisk at kunne tage Fionasofie med i poolen og svømme hver dag, eller næsten fordi hun havde desværre 3 off dage hvor hun havde feber og var skidt tilpas. Øv. Men heldigvis blev hun rask igen og nød ferien.
Som jeg skrev tidligere fik vi de sidste penge vi manglede til Fionasofies behandling af en gavmild sjæl. Mange tak.
Så vi tog til behandling lørdag hele familien. Det var fedt at det kunne lade sig gøre at have Emilio og Ronaldo med. Fællesskabet i vores familie er så stort. Det er vidunderligt at have mulighed for at give sine børn indsigt og indlevelse i andet end normalitet og at lære dem ikke at tage noget for givet, men at værdsætte det man har og aldrig at give op og samtidig altid at stræbe efter det bedste.
Vores børn er eminente fantastiske stykker af universet der tilfører os umenneskelig glæde. Vi takker Gud for dem og de 3 engle for at vælge os som familie:)
Hej allesammen
Vi har nu nok til Fionasofies 2 stamcellebehandling. Det var på hængende hår.
Vi har tilmed fået samlet 1000 kr. ind til det næste store udspil, nemlig financiering af et trykkammer.
Et trykkammer vil kunne hjælpe Fionasofie rigtigt meget ved at det pga. trykket ilter hele kroppen og derved også hjernen. Den fremmer stamcellernes virkning og er ganske uundværlig.
Så hvis du enten har 100.000 kr til at financiere et trykkammer, hvis du har et stående på 7 psi....eller bare ønsker at hjælpe med et mindre beløb, så er du mere end velkommen.
Fionasofie har brug for os alle sammen, det er sammenholdet herinde der har gjort det muligt at hun nu skal have sin 2 stamcellebehandling.
Fionasofies kontonr. er:
Reg. nr. 3164 Kontonr. 3164263061
Vi håber at du vil hjælpe og er meget taknemmelig for al den hjælp i alle allerede har givet vores lille familie.
Tusind tak fra Benjamin & Mayiabritt
Fiona på slisken hos FHC Svendborg
Idag har jeg ligget i sengen med migræne som startede i går aftes. Jeg har derfor virkelig været mere end ualmindelig glad for at vi har hjælpere til Fiona.
Hun har været så fjollet idag og grinet og lavet ballade med Sabina og Rasmus hele dagen.
Nu er jeg halvt oppe og har fået udskrift fra Fionas konto, og som jeg sidder og kigger dem igennem bliver jeg mere og mere rørt over alle Jer som støtter Fiona. Jeg bliver så glad for at der er så mange derude der ønsker at hjælpe en lille pige som nogle af Jer ikke kender.
Jeg ved at man kender Fiona lidt udfra hjemmesiden og sådan, men man skal virkelig være en sand engel ved at hjælpe og donere til en lille prinsesse man ikke kender personligt.
Vi som familie og her særdeles Fiona, er meget taknemmelige for alle donationer der er gået ind og de fremtidige der kommer ind.
Vi håber meget at kunne opmuntre til at få gang i indsamlingen igen. Fiona kommer til at skulle have stamcellebehandlinger et stykke ud i fremtiden og vi har brug for Jeres hjælp for at det kan lykkes.
Vi fortsætter med at træne hver dag og håber at vi får kommunens accept på at vi gerne må fortsætte med vores hjemmetræning. Vi skulle få endeligt svar senest i april 2010. Det er ikke sjovt når vi som forældre er afhængige af andres hjælp. Hverken af privatpersoners donationer eller af kommunens hjælp.
Men sådan er vilkårene og vi håber at alle vil hjælpe så vi kan give Fiona de bedste betingelser i livet. Hun er trods alt vores prinsesse:)
Vi har fået accept på at komme på FHC kursus i Februar. Det betyder at vi skifter fra IAHP som vi træner nu, til FHC, som er et udspring af IAHP, men med ekstra ting med oveni.
Vi håber at det kommer til at gå let det skift. Fordelen er jo bl.a. at FHC kommer til Danmark og laver workshops. Så disse workshops kan vi få betalt af kommunen, hvor når vi skal til USA skal vi selv betale udgifterne.
Husk at Fionas konto er skattefri og dine småpenge er med til at gøre en forskel.
Reg. nr. 3164 Kontonr. 3164263061
Kram fra Mayiabritt, Fionasofies mor
nytårsbillede;)
Hej allesammen,
Det er længe siden. Julen og nytåret har lagt en dæmper på Mit aktivitets niveau.
Men nu er det hverdag og hjulene kører igen på højtryk.
Tænk sig at jeg fik en mail den anden dag fra en dame der mente at jeg var egoistisk at tænke på min egen datters velbefindende istedet for at tænke overordnet og hjælpe flere handicappede!
Jeg har engang imellem svært ved at forstå at folk der har de standpunkter overhovedet gider bekymre sig om at skrive til mig!
Jeg svarede hende at jeg naturligvis har stor sympati for andre handicappede og at jeg også ved at der er børn der har det værre end Fiona, men samtidig gjorde jeg opmærksom på at de andre børn, ikke er mine børn.
Sikke travlt jeg ville få om jeg skulle bekymre mig om alle andres børn og hjælpe dem som vi hjælpe Fiona!
Vi ønsker det bedste for vores datter og derfor træner vi med hende. Derfor beder vi om at I alle donerer hvad I kan for at Fionas behandling kan blive financieret. Vi har ikke 100.000 kr til stamcellebehandlinger hvert ½ år. Og vi har ikke 90.000 kr til at rejse til USA for hvert ½ år.
Vi er en familie på 5 og vi sparer alt det op vi overhovedet kan, men vi er også nødt til at købe mad og betale husleje og med en enkelt normal indkomst og en indkomst svarende til kontanthjælp, så er det ikke meget der er at rutte med.
Jeg ville gerne kunne have råd til vores datters behandlinger og donere til alle andre der manglede. Og vinder jeg i Lotto så ved jeg også allerede hvem der skal have del af gevinsten.
Egoisme er ikke at hjælpe sin datter til at opnå det bedste hun overhovedet kan! Det kaldes ansvar; forældre ansvar.
Vi får børn og forventer at vores liv kan fortsætte som før vi fik børn. Ofte kan det det, med små ændringer, men nogen gange, så kommer der små prinsesser som vores uvurderlige skønne Fiona, som sætter hele verden i stå. Vi skal alle trække vores ure op på ny, og pludseligt går de baglæns og intet er som før. Men de går. Vores liv er ændret radikalt efter vi har fået Fiona. Både godt og dårligt. Men vi kæmper for at få alt vendt til noget positivt. Vi kæmper for at hjælpe vores datter.
Nogle gange skal vi kæmpe imod sådan nogle som hende der sendte mig en mail, andre gange er det kampe med kommunen og enkelte gange er det med os selv.
Men aldrig er det Fiona vi skal kæmpe imod. Fiona kæmper altid sammen med os. Hun er en rigtig fighter.
Vi er så glade for at I alle vil hjælpe Fiona og jeg håber at I vil donere Jeres overskud fra julen til Fiona. December måned har ikke været den allerbedste fordi pengene er gået til gaver, men jeg vil samtidig sige at det er selv de mindste beløb der gør en forskel. Mange bække små......
Der er en der har doneret 12,50 kr til Fiona, og det er jeg virkelig glad for. Hvis vi alle støtter op om indsamlingen så kan det lykkes os at få indsamlet et stort beløb ud af en masse små beløb.
Jeg håber sådan at I vil være med til at hjælpe Fiona også i det nye år der er kommet. Vi håber at 2010 bliver det mest fantastiske år for Fiona og selvfølgelig resten af familien.
Godt nytår
Kram fra Mayiabritt, Fionasofies mor
Så blev det anden juledag. Julen er suset afsted. Fiona fik en masse gaver juleaften men hun blev så træt at hun ventede med at åbne nogen af dem til 1. juledag. Fiona fik noget lækkert tøj og et legetæppe som hun er meget glad for.
Vi dansede om juletræet og Fiona synes at det var meget sjovt. Og så smagte hun på julemaden. Det var bestemt heller ikke dårligt;)
D.26 var vi til julefrokost hos Omma, og det var bare rigtigt dejligt. Fiona har hygget sig så meget i juledagene. Og hun har næsten ikke haft nogen angstanfald og det har næsten været det allerbedste.
Vi takker mange gange for alle julehilsner og vi takker for alle Jer der er med til at hjælpe Fiona ved at donere penge til hendes behandling.
Uden Jeres hjælp kunne vi ikke betale for stamcellebehandling.
Husk at I altid kan donere til Reg. nr. 3164 Kontonr. 3164263061
I nat sov Fiona næsten slet ikke, puha hendes mor har været træt idag:o)
Fiona lå og små brokkede sig, pludrede og havde ingen intentioner om at falde i søvn da hun vågnede i nat. Og når Fiona er en natteravn så går det ud over træningen. Det kan ikke undgås. Så Fiona puttede lidt midt på dagen med sin mor. Det var dejligt.Fiona havde haft besøg af nissen i nat selvom hun ikke havde puttet;o) Hun fik en teletubbies film. Fiona elsker at se teletubbies.
Her til aften faldt Fiona i søvn før aftensmaden og hun sover endnu som jeg sidder her og skriver kl.21:30
Så håber jeg at hun sover til imorgen tidlig så der kommer lidt rytme i sovemønstret, så må hun få sig en kæmpe morgenmad.
Imorgen er det jul og det bliver bare så spændende at se hvordan fiona reagerer på det hele.
Glædelig jul allesammen. Jeg skriver igen d. 25 dec. og fortæller hvordan julen har gået. Imorgen skal Fiona have julemad;o)
Hej allesammen
Jeg vil starte med at ønske Jer alle en god jul.
Som I alle ved så samler vi penge ind til Fionas stamcellebehandling og vi håber at julens venlige sjæle kigger dybt i lommerne og donerer til Fionas konto (se under donation) Hvis I evt. er et firma der ønsker at donere med større beløb, så vil vi glædeligt reklamere for Jer under Tak Til, og på Fionas facebook gruppe.
Julen træder også indenfor døren her i ruds vedby.
Idag tog vi juletræet ind og fik det pyntet. Fiona og hendes brødre synes det var det flotteste af verden. Og jeg må sige at de er virkelig dygtige til at pynte juletræ. Fiona fik lov at sætte stjernen på til allersidst. Så håber vi at det er ledestjernen der vil bringe alt det gode i 2010.
Fiona nyder sine ture i svømmehallen og vi har lige invisteret i månedkort. Så kan vi bare komme i svømmehallen hverdag, dejligt. Men under dette snestormelige vejr har jeg ikke turde køre;o)
Fiona har givet hendes vidunderlige hjælpere julegaver idag, men det betyder ikke at det er juleferie;o) vi træner på livet løs, ja selv juleaftensdag.
Idag fik Fiona lov at se "de utrolige" med Emilio og Ronaldo, og det kunne hun godt lide. Derudover fik hun ABR af hendes mor og det synes hun var hyggeligt. Det er ofte Sabina eller Rasmus der giver ABR om dagen, men idag, der var det hendes mor.
Nu ligger Fiona og sover. Hun faldt i søvn under aftensmaden:o) Hun har været vågen et par gange siden, men nu håber jeg at hun sover hele natten. Jeg mangler nemlig søvn. Jeg er så dårlig til det natteroderi;o)
Jeg håber at I alle har haft en god dag.
kram fra May-Britt
Hej allesammen.
Vi har i lang tid villet gå igang med Vojta behandling af Fiona, men som nogen af Jer ved har vi haft problemer i familien der har gjort at vi ikke er kommet igang med alle de ting vi ønskede.
Men nu er vi startet og det er super fedt. Vi havde jo en der kom her og lavede det, men nu kan vi gøre det selv og meget billigere. Og så har vi set at det virkede før og vi håber at vi kan fremproducere samme gode resultater.
Fiona har det godt med det og hvor hun ofte græd da det var andre der gjorde det er hun glad og veltilfreds når vi gør det.
Fiona går stadig til ridning og rider på Roxanne en dejlig stor hest. Fiona elsker det og det er tydeligt at hun også her får meget ud af det. Hun får trænet hendes rygmuskler og får bedre hovedkontrol.
Jeg håber at I alle vil donere til Fiona.
Det er sådan at Fiona jo har Rett Syndrom hvilket gør at hendes celler konstant bliver ødelagte. Derfor skal Fiona fortsætte med stamcellebehandling indtil forskerne finder frem til hvordan de kan rette på generne, eller indtil der kommer medicin der kan symptom hjælpe. Med det mener jeg medicin der ville kunne gøre at Fiona ikke havde stereotype håndbevægelser, og at vi derfor kunne træne Fionas håndfunktion, uden at hun blev afbrudt af trangen til at holde hendes hænder samlet.
Alt dette er noget jeg forventer der kommer i fremtiden, men vi kan ikke sætte os og vente på fremtiden mens Fiona bliver mere og mere dårlig. Vi skal som forældre hjælpe vores børn så meget vi kan. Det er det ansvar man tager på sig når man vælger at få børn, og det er det ansvar vi, Benjamin og jeg, tager meget alvorligt, for både vores raske drenge og for vores handicappede prinsesse.
Fiona har brug for stamcellebehandling, det er tydeligt at det gør en forskel og det er vigtigt for os at holde fast i de ting der virker og kun ved Din hjælp er det muligt at financiere disse behandlinger.
Så vær med til at hjælpe Fiona, Donér til Fionas konto som er skattefri og derfor går alle penge udelukkende til hendes behandlinger.
Jeg håber at I vil være med til at gøre en forskel.
Hav en vidunderlig mandag og en fantastisk fremtidig uge.
kram fra May-Britt, Fionas mor.
Så er det vist på høje tid med noget opdatering;o)
Fiona er syg lige nu, øv. Hun ligger med 39.6 i feber og er ikke meget værd. Det betyder at der ikke er træning i disse dage, men fuld pleje.
Fiona elsker stadig sine svømmeture og hun er så god til det. Udover at hun bliver bedre til at bevæge sig i vandet er hendes sprog også i hastig udvikling. Igår legede vi tit tit- bøhh, og ved I hvad, Fiona sagde også tit tit og bøhh.... det er helt vildt for en pige der ikke skulle have eller kunne få noget sprog!
Fiona elsker at ride på sin hest Roxanne til handicap ridning, det er så godt at se hende få lov til at nyde livet med noget hun elsker og udvikler sig af.
Det er tydeligt for os at se at Fiona vinder ved at have fået hendes stamcellebehandling.
Fiona sms tjeneste er desværre lukket nu, men det lykkedes os at få indsamlet lidt over 20.000 kr med Jeres hjælp. Tusind tak for hjælpen.
Vi har haft mange ting oppe og vende for at få samlet penge ind, men der har været pres på herhjemme, med Emilios diagnose blev det lidt for meget og det endte med at Benjamin og jeg selv gik fra hinanden pågrund af for mange bekymringer og for meget stress. Men vi prøver at finde ind hos hinanden igen og forsøger så småt at huske på at være kærester og ikke kun fuldtids forældre.
I et liv med en handicappet datter er der mange ting der bliver hårdere end normalt, og når man så som os vælger ikke at sætte vores lid til at Danmark kommer til at kunne tilbyde vores datter andet end pleje på det niveau hun er på nu, så er det lidt mere krævende. Vi er nødt til at kæmpe for at få samlet ind til Fionas stamcellebehandlinger ved siden af at vi skal være forældre for hende og vores 2 dejlige drenge. Det kan godt knibe med overskuddet, hvilket gør at jeg ikke altid får lavet opdateringer her på siden, desværre.
Fiona er en fantastisk dejlig pige og vi kæmper for at vores lille prinsesse får bedre vilkår end danmark spår en lille rett pige.
Vi ved at det er vores datters liv der afhænger af om vi får samlet pengene ind til hendes stamcellebehandlinger og det giver os styrken til at fortsætte, fordi vi ønsker at vores prinsesse får det bedste liv der er muligt for hende.
Tænk sig at kommunen nu er begyndt at tale om halvdags børnehave.... Det er virkelig hårdt at skulle til at kæmpe med kommunen også udover alt andet.
Fiona skal ikke i institution, Fiona har brug for intensiv træning for at kunne fortsætte sin udvikling. Stamcellerne skal have de bedste forudsætninger for at udvikle sig og give Fiona flere færdigheder.
Vi har brug for hjælp til at hjælp vores datter.
Det er en erkendelse vi har gjort os for længe siden, men som stadig er hård at blive mindet om.
Fordi vi som alle Jer vil gøre alt det bedste for vores børn og det er meget svært at acceptere at man ikke selv kan klare at gøre det bedste at penge er det der gør den store forskel for om vi kan hjælpe eller ej.
Vi har brug for at I vil hjælpe ved at donere til Fionas behandlinger. Uden Jeres hjælp ville Fiona ikke få optimale muligheder i livet.
Sammen kan vi gøre en forskel for Fiona, og vi vil alle kunne sidde når vi bliver gamle og sige;
Der var en lille pige der havde brug for min hjælp og jeg gjorde en forskel for den lille pige, jeg valgte at hjælpe og gjorde alt der stod i min magt, fordi jeg vidste at det kunne blive mig der stod og havde brug for hjælp.
Mange kram fra May-Britt, Fionas mor
Hej alle.
Vi forsøger at få dagene til at hænge sammen her i varmen med Fiona er ikke glad for at træne når det er så varmt. Idag tog vi istedet i svømmehallen og hun elskede det. Og ved I hvad, hun brugte hendes ben. Hun lavede frøben eller frølår eller hvad man nu kalder det.
Før har vi været i svømmehallen hvor hun bare lå og dvaskede.
Fiona er en meget laid back pige der ikke gør så meget selv, så at se hende bruge sine ben sådan var helt vildt skønt.
Vi har stadig brug for at indsamle penge til Fionas næste behandling og for at kunne det har jeg tænkt på at fastsætte en dato for et loppemarked hvor over skuddet går til Fiona.
Det jeg tænker er så at hvis du har noget stående, møbel/barnevogn/tøj hvadsomhelst, som du kunne tænke dig at komme med hvis datoen(som endnu ikke er fastsat) passer dig, så må du MEGET gerne melde tilbage. Hvis der er mange der vil hjælpe med at støtte Fiona, så stabler vi det på benene i nærmeste fremtid.
Fionas hest har holdt ferie men hun starter igen på Tirsdag, det bliver skønt, hun elsker at ride.
Tak for at du ville kigge ind på Fionas side og jeg håber at du vil hjælpe vores lille prinsesse.
kram fra May-Britt
Hej allesammen
Så er vi hjemme igen og behandlingen gik godt.
Fiona tog det i stiv arm og hun har det godt.
Vi har endnu ikke set nogen forandring, men det kommer heller ikke så hurtigt.
Vi er meget glade for at have været afsted og fik gode kontakter til andre der også blev behandlet der.
Vi har imidlertidigt måtte sig farvel til vores hjælper.
Vi er interesserede i at kunne behandle Fiona løbende selv, da vi er her hos hende 24/7 og det er sjov som mange behandlere mener at de er eksperter og ikke inddrager forældrene, men sådan er der desværre mange der stadig praktiserer i år 2009.
Vi har imidlertidigt fundet at vi kan få konsultation i norge hos behandlere der underviser forældrene i Vojta terapi.
Det er nemlig vigtigt at denne behandling er kontinuerlig og flere gange dagligt.
Så det var held i uheld at hjælperen måtte forlade os.
Tusind tak til jer alle for opbakningen omkring indsamlingen til Fionas behandling.
Kram til Jer alle.
foto kommer senere
Hej Alle
Nu er Fiona ved at være på toppen igen.
Hun er færdig med sin penicillin på mandag, og så håber vi at det var det.
Jeg håber at I alle vil hjælpe med de sidste mønter til rejsen så vi kan få dækket fly til den dominikanske republik.
Vi har planlagt at tage afsted d. 22 juni. Vi glæder os virkelig meget til at
se hvad der sker. Vi er naturligvis klar over at det tager tid og at vi ikke skal forvente mirakler, men det er bare spændende.
Spændende især fordi vi har kontakt med en pige der har fået stamcellebehandling med Rett Syndrom som har haft fremgang ved denne behandling, og alene det er helt fantastisk, at det lægerne siger herhjemme ikke kan lade sig gøre. Rent faktisk lader sig gøre i andre lande.
Jeg er så lykkelig for at vi med Jeres hjælp, kan tilbyde Fiona denne behandling som hun aldrig ville blive tilbudt, hvis ikke vi selv havet grebet fat og taget styringen for vores datters liv.
Fiona fortjener det bedste i livet. Hun er en fighter og hver dag kæmper hun for at komme frem i livet. Jeg er så stolt af hende.
Tænk at være 2 år og have mere kampvilje end de fleste granvoksne mænd:o)
Min kære datter har fortjent et bedre liv og jeg er jer evigt taknemmelige for at I ønsker at hjælpe og gøre en forskel i Fionas liv.
Tusind tak for hjælpen og jeg håber at I vil hjælpe med at få samlet de sidste penge ind, så vi kan komme afsted i Juni måned.
Vi mangler kun 28.000 kr. til rejsen.
Vi har allerede samlet ind til behandlingen.
Det er helt fantastisk
Kram til Jer alle fra May-Britt, Fionas mor
Fiona glæder sig meget til at se Jer alle til arrangementet på lørdag.
Vi har desværre måttet udskyde at Fiona startede til svømning, men hun er begyndt at få DNS, (Dynamic Neuromuscular Stabilization), en teknik der aktiverer kroppens egne funktioner ved forskellige trykpunkter.
Så det er super fantastisk. Det bliver spændende at se hvilke ting der kommer ud af det når behandlingen kommer til at foregå mere kontinuerligt.
Opdates følger når der er noget nyt.
Ses på Lørdag.
Hej alle
Hvor er det super dejligt og vildt skønt at kunne sige at vi sammen har indsamlet 145.800 kr til Fionas stamcellebehandling.
Jeg er virkelig glad for at I vil hjælpe vores lille prinsesse. Jeg ved at der er mange der tænker på at det kunne være dem der stod i denne situation, og det er også vigtigt at huske på at det ikke altid sker for naboen, men at det rent faktisk kan gå ud over en selv.
Fiona er en berigelse i vores liv, bestemt ikke en belastning.
Mange ting er meget anderledes end fra før vi fik Fiona, men mange ting er anderledes på en bedre måde. At kunne skelne mellem sandt og falskt er fantastisk og denne evne får man når man står og er ramt af en krise, hvilket det er at blive forældre til et barn der ikke er raskt. Uanset alvorlighed.
Man kommer i en krise, og så handler man derpå. Vi har handlet og det har kostet sved og tårer, og gør det endnu, og de sande venner er der og kæmper ved vores side og de der ikke gør.... tja, man vurderer nok lige værdien af et venskab i en sådanne situation.
Vi er i stand til at sætte nogle andre værdier højere end før vi fik Fiona, og det er fantastisk.
Det eneste der er skidt er at vi ikke formår at være super forældre for vores elskede drenge. Vi har haft det oppe mange gange og er blevet meget bedre, sikkert gode nok, men vi forlanger meget af os selv som forældre og vi arbejder for at få alle til at føle sig super værdifulde i vores lille familie.
Derfor vil jeg bede Jer alle huske på at vi også har 2 drenge, emilio på 7 år og Ronaldo på 6 år. De er ovenud fantastiske og de fortjener at få noget opmærksomhed.
Så til alle Jer der komme til Fionas støttearrangement. HUSK at drengene nyder at få alle jeres opmærksomhed, som alle børn elsker de også at være i centrum.
Bare en lille reminder:o)
Videre til den lille prinsesse.
Hun er ved at få hendes hjørnetænder og hun har rødglødende kinder det lille pus.
Men hun klarer den med stiv arm som hun gør alting.
I juni tager vi afsted hvis vi får samlet de sidste penge ind, hvilket vi selvfølgelig håber på at I vil hjælpe os med. Uden Jer var vi aldrig kommet så langt.
Vi holder støttearrangementet for Fiona på lørdag og jeg håber at se rigtigt mange af Jer der besøger siden her.
Jeg opdater når der er noget at fortælle
Så er det tid til opdates.
Fiona har været ude og ride idag og hun synes det er skønt. Desværre har hun det med at falde i søvn på køreturen derud, hvilket er lidt ærgeligt.
Fordi så bliver hendes søvnmønster brudt fordi vi er nødt til at vække hende. Så det er godt at det kun er en dag om ugen.
Fra i næste uge starter Fiona til svømning hver torsdag. Det giver Fiona muligheden for at bruge sin krop uden at skulle kæmpe så meget.
Det skal nok blive rigtig godt.
Fiona har før været i svømmehallen og hun er meget glad for det, så det skal nok blive godt.
Udover alt ovenstående så er vi igang med at arrangere et indsamlingsarrangement for Fiona. Det kommer til at være d. 9 maj fra kl. 9 - 20 her i Ruds Vedby på græsplænen mellem hybenvej og rosenvænget.
Vi har fået doneret en hoppeborg fra HoppyJump.dk så det er lykken for børnene.
Lige nu forsøger vi at finde sponsorer der vil være med til at levere bl.a. fest telt, materiale til en scene, øl og vand m.m
Vi skal også have samlet gevinster ind til vores konkurrencer.
Så til alle Jer derude. Hvis I kan hjælpe med noget af ovenstående så meld endelig tilbage.
Vi håber at kunne få samlet ind til at vi kan komme afsted og Fiona kan få sin stamcellebehandling.
Vi har nu 52.000.
Ja det er sandt.
I lørdags dumpede der en check ned i brevkassen fra Sygeforsikringen Danmarks Fond på 12.000 kr., som jeg næsten havde glemt jeg havde søgt.
Man har lov at være heldig.
Tak til alle Jer der donerer og vælger at donere på Fiona-day d. 30 april og til Jer der kommer og støtter arrangementet
d. 9 maj kl. 9, på græsset mellem hybenvej og rosenvænget, 4291 Ruds Vedby.
Hej allesammen nu er vi oppe på 38500 kr.
Godt gået allesammen.
Vi skal have samlet 180.000 kr. sammen, og det skal vi nok klare hvis vi står sammen alle sammen.
Fiona er startet til ride fysioterapi og det gik super godt.
Så nu er Fiona en officiel ridetøs, der rider hver tirsdag:o)
Fiona på sin første ridetur
Hej allesammen.
Vi ved at I alle har travlt med Jeres, men vores lille datter har brug for Jeres hjælp.
Fiona skal have sin stamcellebehandling så hurtigt som overhovedet muligt.
Inden Rett Syndrom tager mere af hendes liv.
Fiona har desværre nu fået epileptiske anfald, som er hjernens krampetrækninger, fordi den mangler ilt.
Det er så sandelig noget vi havde håbet at hun ikke fik, da vi synes at hun har været nok igennem. Men så heldige var vi ikke. 1 ud af 10.000 piger bliver født med Rett Syndrom og 80 % får epilepsi, normalt kommer Rett til udtryk når barnet er 12-18 mdr. hvor det indtil da har haft normal udvikling.
Fiona har været så uheldig at være den ene ud af 10.000, desværre fik hun ikke lov til at være en af de 20 % der slap for epilepsi, og deværre har Fiona været ramt af Rett Syndrom fra fødslen, og har derfor ikke haft nogen normal udvikling.
Hvis der er nogen der kan fortælle mig hvad det er der gør at min lille prinsesse skal leve under de forudsætninger, så gør det endelig, fordi jeg forstår det ikke.
Fiona skal have sin stamcellebehandling NU, ellers mister vi hende. Så HJÆLP.
Nu er det ved at være et stykke tid siden jeg sidst fik lavet updates, men her er de.
Vi er kommet godt igang med Fionas program som hun fik lagt i USA i december måned, hun er bare super sej.
I mellemtiden har vi også været på ABR kursus, hvor Fiona også har haft fremgang. Det er virkelig fedt.
Så nu kører vi på med fornyet kræft.
Vi har fået ny hjælper, Käthe, som hjælper med at træne Fiona. Det er en stor hjælp ikke at skulle gøre alt selv. Og patterning kan vi jo naturligvis ikke gøre alene, da man skal være 3.
Nå men idag har vi været til fastelavn. Vi huggede en dag ud af programmet og tillod os at tage til fastelavn i kirken. Fiona var smuk som en prinsesse og hun slog til tønden, hun var så god. Hun klarede alt det støj som ellers godt kan blive for meget for hende engang imellem. Men hun klarede det og hendes storebror Ronaldo, blev katte dronning.
Så sejt.
fastelavn 2009, Fiona slår til tønden
Så er vi endelig kommet hjem efter en laaannnggg tur til USA.
Vi var på instituttet og få lavet program til Fiona. Det er super dejligt endelig at have et program der er 100% skræddersyet til hende.
Vi har fået en masse nye ting at fokusere på i programmet og vi er blevet sikre på at Fiona kan de ting vi har gennemgået med hende.
Fiona fik sine 2 første sejre;
Sin synssejr; hvilket betyder at hun er gået fra at være funktionelt blind, til at have perfekt syn på 7 mdr.
Ikke dårligt lille prinsesse:o)
Derudover fik Fiona sin læsesejr; Hvilket vil sige at hun kan læse de ord og bøger vi viser hende.
Så FLOT Fiona. Dygtig pige.
Udover ovennævnte sejre fik Fiona også æren af at være det barn der har udviklet sig allerbedst, fra inden start af programmet til nu, ud af alle de børn der var på instituttet sammen med os.
Hun har udviklet sig med 1425% fra inden vi startede programmet til nu.
Jep, du læste rigtigt, med 1425%.
Ikke dårligt vel, nix. Fiona kan bare det dér:o)
I vores nye program har vi fået nogle nye fokuspunkter og bibeholdt nogle af de gamle.
Vi glæder os til rigtigt at komme igang.
Vi har haft nogle eventuelle hjælpere til samtale og det ser spændende ud, vi håber at vi finder de rette.
Fionas mobilitet er stadig ikke funktionel og vi håber meget på at DU vil hjælpe os med at få sparet de 180.000 kr sammen til hendes stamcellebehandling. Det er så vigtigt at Fiona får denne behandling nu hvor hun er i fuld udvikling, for at den gavner bedst, og for at den går ind og virker de steder hvor hun har brug for det allermest.
Så vær sød at hjælp og spørg alle du kender, og bed dem om det samme. Der må være virksomheder i det ganske danske land, der ønsker at hjælpe en måske fremtidig ansat;o)
Spørg alle også din rige onkel, eller bedstefar om de ikke vil financere et projekt der gavner èn helt igennem vidunderlig prinsesse, der virkelig kæmper for livet.
For at hendes liv, bliver ligeså godt, som dit og mit.
Husk at Fiona kan modtage alle beløb store som små, da hendes konto er skattefri.
Hjælp os, så vi kan få Fionas behandling, i starten af 2009.
Behandlingen koster 180.000 kr. Der er doneret 11.000 kr. Så vi mangler
169.000 kr.
Alle beløb, gør virkelig en forskel.
Kram fra May-Britt, Fionas mor
Hej alle
Idag var en sørgelig dag.
Birgit Jepsen ringede og fortalte at nye tests viser at Fiona har Rett Syndrom.
Det er et syndrom der ikke giver Fiona lang tid at leve i. Børn diagnosticeret med Rett lever ofte kun til de er i 20´erne.
Det er ikke lang tid og vi vil gøre alt i vores magt for at hjælpe Fiona.
Det har været oppe at vende her i den seneste tid, om vi skulle anvende stamcellebehandling for at hjælpe Fiona. Vi har været sikre på at det ville have en gavnlig effekt, men det er en dyr behandling, fordi den ikke foregår i DK. Her hjemme laves der kun stamcellebehandling på dødeligt syge, som folk med ex. cancer.
For mig er min pige dødeligt syg.
Hvis hun skal forlade denne verden før mig, så er det ensbetydende med at hun er dødeligt syg.
Derfor vil vi gå til verdens ende for at finde behandling der kan hjælpe hende.
Denne stamcellebehandling koster 180.000 kr for første behandling og 70.000 kr for efterfølgende behandlinger. Det er dog ikke altid nødvendigt med efterfølgende behandlinger.
Denne behandling sammen med IAHP vil give Fiona et velfungerende og langt liv.
Vi kan hjælpe Fiona men vi mangler pengene til det.
Jeg ved at det er mange penge og du tænker hvorfor skulle jeg hjælpe. Men tænk om det var dit barn der led af en sygdom der gjorde at du ville miste dit barn når det var i 20 ´erne! Og at dit barn tilmed ville have dårlig livskvalitet indtil dets død!
Hjælp os med at starte en kæmpe indsamling til Fionas behandling.
Gå ind under donation og find her Fionas konto nummer.
Vi mangler desperat penge, og jo før Fiona bliver behandlet des bedre.
Hjælp os med at hjælpe Fiona.
Hej alle
Nu har vi endelig fået godkendt vores ansøgning om at få lov til at hjemmetræne. Så nu kan vi begynde at se os om efter 2 hjælpere til træningen. Det betyder at Fionas mormor så får lov at holde fri;o)
Ansøgningen bliver godkendt til at dække merudgifter og hjælpere. Det er virkelig en kæmpe ting.
Desværre dækker kommunen ikke instituttet og rejse til USA, så det er en udgift vi stadig har, æv. Men når vi har fået ansat hjælpere så kan Benjamin, Fionas far komme ud at arbejde, hvilket allerede dér er en god ting, da det betyder at han kan arbejde ekstra og derved få flere penge udbetalt.
Det er en glædens dag idag:o)
Vi tager afsted til USA d. 8 december til d.19 december og vi mangler stadig penge til at dække udgifter. Vi har ikke dækket billeje og leveomkostninger samt materiale fra instituttet ind endnu, så hvis I har noget til overs så er Fionas konto nr. Reg. nr. 3164 konto nr. 3164263061.
Vi håber at vi får samlet nok ind at vi ikke kommer i større underskud end vi er allerede, det er desværre en dårlig spiral vi er havnet i.
Tusind tak for Jeres støtte allesammen.
Kram fra May-Britt, Fionas mor
Hi everyone
Now we finally got our application approved by the commune. This means that we can apply for 2 helpers to do the programme with Fiona. In this way Fionas grandmom finally has time to rest;o)
The approval will cover expences as payment to the helpers and our materials.
Unfortunately the commune does not cover the expences for the institute or the traveling expences.
But when we have our helpers, Benjamin, Fionas dad, will be able to take some extra work to keep the budget on level.
Today is a great day:o)
We are going to USA on the 8th of december till the 19th of december, and we still lack money to cover the expences. We have not yet covered rental of a van and the cost of food for all of us in USA and the materials we need from the institute. So if you have any to donate to Fiona, her account number is ; Reg. nr. 3164 account nr. 3164263061.
IBAN nr.: DK5530003164263061
Swift code: DABADKKK
We hope that we will have enough money collected so that we can cover the expences of the trip.
Thank you all for your support.
Hugs from May-Britt, Fionas mom
Hej allesammen.
Puha, det er hårdt for tiden. Vi har måttet gå lange omveje på kommunen for at få behandlet Fionas sag og der er stadig ikke sket noget. Vores sagsbehandler er nu ikke arbejdsdygtig og derfor er hendes opgaver blevet delt ud. Vi har talt med lederen på området som eftersigende ville ordne noget af det der havde med merudgifter at gøre, men der er intet sket. Værst er vel egentlig at de holder efterårsferie næste uge. Så vi kan ikke ngang få fat i nogen. Det er bare super frustrerende.
Derudover har banken givet os afslag på at låne penge.
Vi har købt billetterne til Philadelphia, hvilket betyder at vi har stort minus på vores konto. Heldigvis er det ikke minus 32.ooo kr. som billetterne har kostet, da I allesammen har været meget venlige at donere penge til hjælp til Fionas program. Tusind tak for det.
Vi står nu i den situation at vi skal betale evaluering af Fiona samt 2 dages forældre undervisning, hvilket beløber sig til 23.500 kr.
Derudover er vi nødt til at leje bil hvilket beløber sig til mellem 8.500 kr og 10.000 kr.
Foruden ovenstående er der også leveomkostninger når vi er afsted. Puha det er virkelig meget.
Vi mangler meget hjælp til at kunne dække denne rejse ind. Er I søde at hjælpe, der er ret opgivende at kæmpe så meget. Jeg prøver alt hvad jeg kan, men hver gang jeg bevæger mig to skridt frem, så er der et eller andet der skubber mig 3 tilbage.
Indimellem forstår jeg ikke hvad ham deroppe ønsker. Om han vil se om vi giver op eller fortsætter kampen.
Tro mig, jeg ønsker det bedste for min datter, og jeg forsøger virkelig at hjælpe. Jeg forstår bare ikke hvorfor det skal være så problemfyldt at hjælpe sin datter, når hun virkelig har brug for os.
Hun har brug for at vi har overskud, men nogle dage, som idag, der har jeg bare ikke overskud. Der er bare for meget at kæmpe med, alt for meget.
Nå en længe ventet update. Vores aftale i USA er udskudt til 10 december, så vi skal afsted d. 8 december. Vi har simpelthen ikke fået nær så mange bidrag som vi havde håbet på, og vi kan ikke dække udgifterne selv. Mangler nu 65.000 kr. Jeg er bange for at alle tror at det er super store beløb der skal doneres hvis det skal nytte, det er jo slet ikke sagen. Ethvert beløb er guld værd for os. Hvis alle donerede en 50´er så ville vi næsten have dækket rejseudgifterne ind.
Vi har været på ABR kursus og det var super godt. Vi har lært denne nye massage form så vi nu kan opbygge Fionas krop mens hun sover. Så nu er vi dækket ind og vi er bare så glade for at vi tog denne beslutning om at supplere IAHP med ABR.
P.t. arbejder vi med Fionas hals, hendes mave og hendes skuldre. Der blev vi virkelig chokeret over de malplaceringer Fiona egentlig har i hendes kropsstruktur. Det er som om at man vænner sig til at se hende sådan og egentlig ikke tænker over at det ikke er normalt. Men nu retter vi op på det, så Fiona kan bruge sin krop på den rigtige måde.
Vi kæmper en sej kamp med kommunen, de har haft vores ansøgning liggende i 2, 5 md. og har intet lavet, intet. Når der er nogen der skriver, de har intet lavet; så tænker man okay, de har ikke lavet så meget.... men i det her tilfælde, så har de rent faktisk INTET lavet!!!!
Hvad gør man så, ja May-Britt skriver til alle aviser og div. tv programmer. NU GIDER JEG IKKE MERE!!!!!
Undskyld at det går ud over jer, men jeg er bare super frustreret.
Vi mangler penge og kommunen tager alt vores energi istedet for at støtte os i vores kamp for at hjælpe Fiona. Det er da dem der slipper for 24 timers pleje af hende resten af hendes liv!!!!!
De er så s.... ligeglade!!!!
Jeg ved at det er under en masse pres, men jeg magter ikke at være forstående mere. Nu vil jeg have noget vi kan bruge lagt frem så vi kan stoppe med at ødelægge hele familien og tappe den for enhver positiv energi der måtte være.
Selvfølgelig er det dejligt at se Fionas kampgejst og fremgang, og med det i øje gør det endnu mere ondt ikke at kunne lave fuldt program, ikke at kunne komme afsted og få hende evalueret.
Kære Fiona min dejlige datter, jeg vil gøre alt for dig, og jeg prøver, men sig mig hvordan og hvad. Det gør ondt i mit hjerte når jeg ikke magter at klare tingene. Når vi er nødt til at sige fra pågrund af ussel mammon.
Fiona jeg skal nok finde pengene, uanset hvad eller hvordan, dit liv er i mine hænder; kram fra din mor.
.
Hej alle.
Nu har vi talt med Instituttet og fået en aftale derhenne i Philadelphia sidst i september. Okay, hvad gør vi nu. Vi mangler omkring 80.000 kr. Rejsen for 3 voksne og 3 børn koster 26000 kr. Evalueringen af Fiona koster 19344 kr. Leje af bil er 7.700 kr. Og prisen for at bo er ca. 5000 kr.
Vi har desperat brug for en løsning. HJÆLP.
Jeg beder til at der kommer en løsning ned fra himlen som viser os vejen frem.
Hvis I kan hjælpe med penge eller idéer, så tøv ikke med at komme frem med dem.
Det er blevet meget dyrere end vi regnede med. HJÆLP.
Vi kunne skære drengene fra i fly, men for at de får indblik i hvad det er vi laver og hvor vi tager hen og kommer til at skulle tage hen de følgende år. Så vil vi meget gerne have dem med nu. Vi bliver nødt til at inddrage dem, så de ikke føler at de bare bliver efterladt herhjemme.
Mange hilsner fra Fiona familie.
Hej allesammen. Vi træner stadig på livet løs herhjemme.
Vi har nu en telefonisk aftale med instituttet på tirsdag, så nu skal vi se om vi kan få svar på nogle af vores spørgsmål.
Det er nu en stor mangel i Fionas program at vi ikke har fået hende evalueret af instituttet. Fiona er undervægtig i forhold til normale børn og følger ikke hendes egen kurve heller. Det betyder at vi fra diætisten på ringsted hospital blev bedt om at give Fiona mælk, sukker, smør etc. altsammen de ting vi undgår, og naturligvis fortsætter med at undgå. Men vi har brug for en professionel vurdering af Fiona. Vi har brug for et ordentligt program skræddersyet til Fiona, men vi mangler pengene til at komme afsted.
Rejsen kommer til at koste ca. 80.000 kr.
Vi har til d.d 14.350 kr.
Så det er immervæk en sjat penge der mangler.
Vi håber at I alle vil hjælpe os så vi kan komme afsted.
Vi mangler 65.650 kr.
Vi ligger alt til side der er muligt, men det er svært når kommunen endnu ikke støtter os med noget som helst. P.t har vi minus 7-8.000 kr. på vores konti, så det er hårdt arbejde at skrabe pengene sammen.
Vi skal på ABR kursus i næste uge og jeg glæder mig til at fortælle Jer alle om hvordan det er gået.
Untill then..... Adieu
Vi har netop udfyldt en udviklingsprofil på Fiona. Det går ud på at man laver et gennemsnit. Sådan at man godt kan være højere visuelt end på det mobile område. Så derved kan der være mangler selvom man egentlig er på niveau med en alm. jævnaldrende.
Vi lavede en da vi kom hjem fra USA hvor Fiona var på niveau med en nyfødt, der var hun 14 mdr.
Nu er hun på niveau med et normalt barn på 10 mdr.
Dvs. en udvikling på 500 % ;o) det er noget der rykker.
Tænk at min seje lille pige udvikler sig så hurtigt. Jeg takker Gud for at vi fandt ud af at vi kunne træne Fiona og derved hjælpe hende. TAK TAK TAK.
500%, hvad siger I så:o)
Det halter med mobiliteten...men vi skal nok nå derhen, se bare 500 %
Tænk at der nu er gået en måned siden sidste opdate, for dårligt.
Vi har modtaget megen hjælp og er taknemmelige for alle der gider og kan hjælpe.
Vi har været til møde på kommunen mht. at ansøge om hjemmetræning. Vi har et nyt møde d. 4 august. Det er ikke sådan at tingene skal glide problemfrit. Efter næste møde skal vi til endnu et, før end der ligger en afgørelse. Ja puha. Og i mellem tiden har vi fået et super minus på kontoen da vi er startet fuldt kost program med Fiona hvilket betyder speciel mad og kosttilskud. Det er så selv betalt sålænge vi ikke er godkendt og det er hammer dyrt. Derfor har vi nu, minus 4500 kr. på kontoen, ja det er surt, særligt når vi kun har d. 14. Men jeg har søgt nattearbejde pr. 1 august og håber at få det. Vi kan simpelthen ikke få det til at køre rundt uden. Det bliver super hårdt men jeg vil gerne kunne sørge for at min kære datter snart kommer afsted til USA og til at hendes brødre kan få lov at komme med, så de kan se hvor det er vi skal til de næste mange år, så de føler sig med i hele forløbet.
Tænk hvem der vandt i lotto.....
Hvis der nogle der har noget tømmer liggende, som man kan bygge en seng af, så må I meget gerne læsse det af her hvis I ikke skal bruge det.
Derudover skal vi bruge en stor madras. Det skal gerne være en gymnastikmadras i str. 170 X 170 ca.
Så har I nogen kontakter så send dem gerne til os.
Vi har farmor på besøg til at hjælpe med patterning. Det er simpelthen så dejligt når man kan lave patterning, lige præcis når det passer Fiona;o)
I august skal vi på et kursus i ABR tryk massage. Det er en massage form der ved hjælp af Quasi tryk går ind og giver bindevævet dets fylde tilbage. Det fylde det ville have haft hvis det var blevet brugt normalt. Det er en teknik der har hjulpet på mange CP børn og en teknik vi vil bruge med Fiona når hun er træt og ugidelig og når hun sover. Så der er altid mulighed for at træne uanset tilstand, og det bliver dejligt. Ofte føler man at tiden slipper afsted hvis man ingen ting lave en dag fordi Fiona måske har ondt i maven, eller simpelthen bare ikke er motiveret til at træne sliske og patterning.
Så det glæder vi os meget til at lære mere om.
Flere opdates kommer når der er nyt.
Så skete det, lovforslaget om at familier med børn der er hjerneskadede skal have lov at hjemmetræne er gået igennem. Det betyder at vi måske vil kunne få hjælp til hjælpere, således at vi ikke er afhængige af frivillige til at lave patterning. Samtidig vil hjælpere kunne hjælpe ud i hverdagen og være en enorm aflastning. Det er ret omfangsrigt at lave programmet og det er ikke meget andet man når;o)
Og tænk sig en gang, Chris Østergård, en gammel ven af Benjamin, har oprettet en facebook side til støtte af Fiona. Og der er allerede 198 med i gruppen.Vi håber at alle vil gå ind og være med og støtte Fiona.
Jeg har nu været i gang med at udfylde ansøgninger til fonde og legater, som er venligt velforberedt af Lene, Bornholmer piplaen.
Vi skal til møde på kommunen d. 27 juni. Her skal vi snakke med alle de i følge kommunen relevante personer, herunder en flink dame fra pladsanvisningen;o)
Vi må hellere medbringe regnestykket der viser hvor meget kommunen sparer ved at lade os hjemmetræne fremfor at sende Fiona på en institution..
Opdates følger efter på fredag....
Fiona laver programmet som en super pige. Hun klarer det bare super godt, og hun elsker det.
Det er virkelig super med alle donationer, så kommer vi måske snart afsted til Philadelphia og får hende tilset af de ansatte på instituttet. Det er essentielt at vi får hende vurderet af instituttet, for at kunne hjælpe Fiona optimalt, men vi mangler stadig mange penge for at kunne komme afsted. Vi tænker på højtryk på hvad vi kan gøre for at skaffe noget økonomi til rejserne. Hvis I har nogle idéer så kom endelig med dem.
Efter vi har startet med træningen, er Fiona blevet meget bedre til at holde hovedet, og hun er begyndt at bevæge sig ned af slisken i noget der engang imellem minder om et krydsmønster;o) Så er målet bare at hun bevæger sig krybende ud på gulvet og fortsætter:o)
Det er bare at lave programmet på højtryk hver dag i hvert vågent øjeblik. Det er sådan vi når målet.
ny opdate, når der sker noget nyt;o)
Så kom vi ind til Birgit på et afbud. Fiona har nu fået diagnosen; Cerebral parese, altså spastisk lammelse.
Juhuuuu, det er en hjerneskade, den ved vi at vi kan hjælpe:o)
Tak. Nu kan vi bede kommunen om lov til at hjemmetræne, så snart der ligger en diagnose hos dem også!
Det er rart at der sker noget. Ja Fiona hun har det jo dejligt. Vi laver programmet med hende hver dag og hun elsker det og bliver bare klogere og klogere;o)
Tusind tak for hjælpen til alle der har hjulpet
Så er vi tilbage fra USA. Det var dejligt at komme hjem til børnene.
Det har været en udbytterig tur, hvor vi har lært at diagnosticere Fiona og lave et skræddersyet program til hende.
Vi har lært super mange ting og det var dejligt at møde mennesker fra alle fire verdenshjørner med de samme problemer som én selv. Så føler man sig ikke så alene og på herrens mark.
Nu hvor vi er tilbage har vi truffet en beslutning om at vi holder fri, når hjerneskaden holder fri. Det vil sige at vi har nogle intensive år foran os. Det bliver nogle år med meget træning herhjemme. Derfor vil vi atter engang opmuntre eventuelle gæster til at komme forbi når som helst, vi kan altid bruge en ekstra hånd.
Vi skal afsted igen så snart som muligt til vores første besøg med Fiona på instituttet. Denne tur har vi besluttet at tage drengene med på, så de får en bedre forståelse for, hvad det er vi laver og hvorfor vi laver det. Denne tur vil derfor bestå af 7 mennesker, og bliver derfor ret omkostelig.
Vi søger sponsorer og har brug for al den hjælp du ønsker at give, til at finde og søge sponsorer.
Vores udgifter på turen kommer til at være ca. 70.000 kroner. Ja det er en pæn sum penge der skal til.
Men det er vigtigt at vi kommer afsted for at få Fiona vurderet af fagpersoner og få guidence i hvordan vi følger op på udviklingen.
Vi har også fået brev fra Birgit Jepsen. Hun skriver at Fionas diagnose bliver Cerebral Parese, som er et symptom på en hjerneskade.
Vi håber så derfor, når diagnosen ligger på bordet, at vi kan søge sorø kommune om hjælp til at ansætte 2 hjælpere til at hjælpe med træningen.
Det vil bare gøre alting så meget lettere.
Penge, penge, penge, gør ikke én lykkelig, men de gør livet lettere.
Ny opdate følger når der er news
Hej Hej
Glemte at skrive at Birgit indvilligede i en MR scanning og vi har fået en tid d. 6 juni 2008 kl 10. på holbæk hospital.
Nu er der bare 7 dage til vi tager til USA, uden børn, puha. Det bliver godt nok svært. Så må vi håbe at Omma og farfar klarer skansen.
Nu har vi været ude hos Birgit på slagelse og hun synes som sidst at Fiona klarer sig bedre for hver gang. Hun ville kigge på EEG resultaterne og se om der var belæg for at hun kunne ændre Fionas diagnose på kommunen fra muskelsvind til hjerneskade. Vi har brug for denne ændring for at kunne søge om hjælpere til hjemmetræning. Så nu håber vi at der er noget der gør at hun kan ændre diagnosen.
Derudover var vi til kranio sakral, hos Jonna Stillhoff i søstrup. Det er 2 gang Fiona har været hos Jonna og hun er simpelthen eminent.
Fiona blev ordnet og Jonna tjekkede hendes rygsøjle. Her kunne hun mærke at der var nogle afvigelser på højre side i forhold til venstre som hun løsnede. Så nu bliver det spændende at se hvad der sker. Det er sådan at Fiona har brugt sin venstre side mere end den højre, så det var jo meget skægt at hun fandt noget på højre side.
Derudover har vi købt en autostol til Fiona, vi kunne ikke vente mere. Vi har været til møde på hjælpemiddelcentralen for en stol til Fiona når hun skal spise og her spurgte vi til en stol til bilen. Vi blev bedt om at se om hun ikke kunne bruge dem der var i handlen, ja så sparer de jo også der.
Vi besluttede os at vi ikke kunne vente mere så vi købte en i babysam til 1599 kr. Det håber vi så at få dækket af loins klub i dianalund. Nu må vi se. Fiona er ihvertfald meget glad for den
Vi har også fået sponsoreret et ophold i lalandia, juhu. Det bliver super dejligt og Fiona kommer bare til at nyde det super meget. Så her igen takker vi Heidi for at tage kontakt til lalandia og opfordre til sponsoratet. Tak heidi. Vi tager afsted d. 7- 10 april.
Vi har fået arrangeret alt til turen til USA d. 18 tager vi afsted.
Det bliver meget spændende.
Opdate følger snart....
Hej hej,
Tænk sig at jeg lige har skrevet en update som forsvandt. Nå men jeg starter da bare i forfra.
Nu kommer updaten som er længe ventet. Den er efterspurgt af mange;o)
Til start vil jeg lige takke vores eneste faste hjælper til patterning med Fiona. Så en kæmpe tak til Heidi. Du er et vidunderligt dejligt menneske og jeg er dig evigt taknemmelig for din hjælp. Uden dig ville Fiona ikke få sammenhæng i sin træning. Tak min kære veninde. Jeg elsker dig.
Vi var til EEG d. 25 marts for at få klarlagt om Fiona har epilepsi. Resultatet kommer måske i næste uge. Så var vi til fysioterapeut i Sorø d. 27 marts. han var super god. Det er altid rart med kompetente mennesker til at rådgive;o)
Nå men en kort update...vender tilbage snart
.
Vi har ikke hørt noget fra nogen. Så på baggrund af at Birgit afslog vores anmodning om at få foretaget en MR scanning af Fionas hoved. Hun begrundede dette med at Fiona er en kvik og dejlig pige der følger med i hvad der foregår omkring hende. Nå ja, men på baggrund af ovenstående har jeg idag sendt følgende mail til Birgit Jepsen, overlæge på holbæk hospital.
Hej Birgit
Tak for brevet og henvisningen til at få lavet et korset til Fiona.
Jeg skriver på baggrund af den samtale vi har haft omkring at få lavet en MR scanning af Fionas hoved, for at få klarlagt om hun har en skade i hjernen.
Det mente du ikke var aktuelt, men det mener vi.
Herunder vil jeg nu beskrive Fiona som vi ser hende og pege ud hvor hun adskiller sig væsentligt fra normale børn.
Fiona er nu blevet 1 år. Det var en glædelig begivenhed, men også lidt vemodig. Ved at Fiona nu er blevet 1 år er det mere tydeligt for os at hun er meget bagud. Naturligvis har vi hele tiden været vidende om hendes manglende funktion med ikke at kunne krybe, kravle, gå og sidde selv. Men det stopper jo ikke der. Vi har i al for lang tid lukket øjnene for hvilke mangler Fiona ellers har, i forhold til et normalt 1 årigt barn.
-Fiona siger ikke nogle ord, som andre 1 årige gør.
-Fiona har 2 lyde hun bruger på far og mor, men har ellers ikke noget sprog udover babypludren.
-Fiona holder ikke selv sin kop eller sin sutteflaske, dette må pointeres at det ikke er fordi de er for tunge, da hun heller ikke holder dem uden indhold og desuden har hun legetøj der er tungere som hun holder i længere tid.
-Fiona har ingen interesse i at tage ting i en kasse og ud igen som det ellers ses hos 1 årige børn.
-Fiona tager ikke en hue af hovedet som generer som man ellers også ser hos 1 årige.
-Fiona har ikke udviklet sin leg med sit legetøj, med det tænker jeg at hun ikke undersøger legetøjet, åbner lukker låger etc.
-Fiona vinker ikke.
-Fiona leder ikke i legen, " hvor er ?, kan du finde ?" der kigger hun passivt på mig eller kigger væk.
-Fiona forsøger ikke at tage noget tøj af selv, og kan endnu ikke helt koordinere det med at tage små bidder i munden.
-Fiona ligger stadig umiddelbart passivt hvis den ting hun leger med ryger ud af hendes hænder.
Det er på baggrund af alle disse iagtagelser, at vi igen vil anmode om at Fiona får lavet en MR scanning.
Vi er overbeviste om at Fiona er hjerneskadet og har trænet med hende efter denne overbevisning. Vi har trænet patterning med hende og har haft vores aktiviteter foregående på gulvet så meget som muligt.
Vi anmoder om MR scanningen, da der for at kunne få hjælp til hjemmetræningen, skal foreligge en diagnose.
Så påtrods af vores overbevisning, har vi brug for fakta.
Jeg håber at du kan imødekomme vores anmodning. Jeg håber at vi hører fra dig før d. 1 april, hvor vi har et møde med dig kl. 11:00.
Vi ønsker ikke at Fiona får lavet andre undersøgelser, førend der ligger klare resultater fra MR scanningen der understøtter disse.
Mange hilsner fra
Benjamin og May-Britt
Ny opdate kommer:o)
Vi fik tid om mandagen og Birgit kune sagtens se at der var fremskridt. Derfor er Fiona muskelbiopsi udsat og vi skulle se tiden an. Hehe. Niks ikke sidde og vente. Vi træner og tager afsted på kurset i april. Vores datter skal ikke ende på en institution hvor hun skal bruge hjælp til alt, niksen biksen.
Her i familien hjælper vi hinanden og man bliver ikke lagt på hylden fordi man har opstartsvanskligheder, se bare på vores bil hehe
Ny opdate kommer.
Birgit Jepsen ringede idag, hun sagde at de ikke synes at der var grundlag for at lave en MR-scanning Det er jeg godt nok ikke tilfreds med.
Hun sagde at hunne ville prøve at få en hurtig tid til muskelbiopsien.
Jeg fortalte hende om Fiona og hendes fremgang. Hvordan hun er begyndt at trække benene ind under sig for at komme frem, men at det mislykkes da hendes arme ikke kommer med. Derudover støtter hun på benene engang imellem. Det var Birgit meget overrasket over og ville rigtig gerne se Fiona igen. Så hvis hun får et afbud på mandag, så er vi parat til at køre til slagelse. Det bliver spændende hvad hun siger.
Fiona takker for alle Jeres hilsner.
Ny opdate kommer.
|
|
 |
|
Hej!
Prøv at lave din egen hjemmeside ligesom mig!
Det er nemt, og du kan prøve det gratis
ANNONCE
|