et lille indblik i Fionas krop

Hej og velkommen til Fionasofies hjemmeside.

Fionasofie er diagnosticeret med Rett Syndrom.
Den værste sygdom tænkelig.

Forestil Jer sygdommene autisme, spastisk lammelse, parkinsons, epilepsi og angst forstyrrelser samlet i en lille pige.

Vi ser at Fiona stadig til tider kan trække sig fra omverdenen og ligesom befinde sig i hendes eget univers, hun har besvær med at styre sin krop og har konstante stereotype håndbevægelser. Derudover har Fionasofie nogle dage rystelser i kroppen, fuldstændig som hvis man ser en parkinson patient, hvor denne ikke har styr over sine lemmer og på ingen måde kan kontrollere det selv.
Fiona har absancer, en form for epilepsi, og hun vågner nogle nætter flere gange og kan ligge og kigge ud i luften. 
Nogle gange vågner hun op helt skrækslagen, med panikangst og det kan stå på i 5 minutter hvor hun er helt skrækslagen og virkelig ligner en der er så angst og helt igennem bange for at noget skrækkeligt skal ske. Under disse anfald er det meget svært at komme i kontakt med hende. Hun stirrer som om man er en helt fremmed, selvom jeg ved, at hun ved, at det er os, så er det bare noget af det mest ubehagelige at opleve.
Udover ovenstående får Fiona hjernestammestorme som giver sig til udtryk i at hun ligesom bliver bange/forskrækket i længere tid, spænder i hele kroppen og trækker ikke vejret rigtigt.
Dem får hun flere gange i løbet af dagen, hvilket kan være ganske udmattende for hende.
De er en meget god målestok for om der bliver trænet den dag eller ej.
Des flere anfald, des mindre træning grundet træthed.

Fiona har efter hun er blevet 4 år fået epilepsi som den almene person ville kalde epilepsi, med øjenene der vender det hvide ud og kramper i krop og ansigt.
Under disse anfald trækker Fiona ikke vejret. De varer mellem 30 sekunder og 1 ½ min.

Fiona har under et EEG fået påvist at hun havde epileptiske anfald som ikke var synlige, altså non konvulsive anfald.
Under dette EEG måtte vi give Fiona stesolid fordi hun var i status, dvs. hun blev ved med at have anfald. EEG´et forløb over 1½ time!
Vi er henvist til Filadelfia, Dianalund, for nærmere udredning af Fionas epilepsi.

Fionasofies chancer i livet uden hjælp udefra, er ikke eksisterende.
Fionasofie har brug for at vi alle står sammen om at hjælp hende.

Fiona ønsker ikke andet end en almindelig 4-årig pige, for hende kræver det bare, det samme som et marathon løb kræver for os andre, bare at komme igennem dagen.

Vi kæmper hver dag for at hjælpe Fionasofie til et bedre liv.

Vi håber at du vil hjælpe os med at hjælpe Fionasofie.